Tämä sivusto käyttää evästeitä, jotta voimme tarjota sinulle parhaan käyttökokemuksen. Evästeiden tiedot tallennetaan selaimeesi ja suorittavat sellaisia toimintoja, kuten tunnistamisen, kun palataan sivustoomme ja auttaa ryhmäämme selvittämään, mitkä sivustosi osuudet ovat kiinnostavia ja hyödyllisiä.
Tutkimusstrategiamme
DEBRA on Yhdistyneen kuningaskunnan suurin rahoittaja epidermolysis bullosa (EB) tutkimusta. Olemme investoineet yli 22 miljoonaa puntaa, ja olemme olleet vastuussa uraauurtavan tutkimuksen rahoittamisesta ja kansainvälisestä työstämme suuren osan siitä, mitä EB:stä nyt tiedetään.
Tämä on ensimmäinen tutkimusstrategiamme, joka keskittyy vaikuttamiseen ja siihen, mikä on tärkeää EB:n kanssa eläville ihmisille. Tavoitteemme on löytää ja rahoittaa hoitoja, joilla vähennetään EB:n päivittäistä vaikutusta, ja parannuskeinoja EB:n hävittämiseksi.
Uusi strategiamme asettaa potilaiden tulokset etusijalle ja keskittyy translaatiotutkimukseen, jolla on myönteinen vaikutus EB:tä sairastaviin nykyään. Rahoitamme korkealaatuista tiedettä kaikkialla maailmassa, jolla on potentiaalia tarjota EB-potilaille.
Neljä yleistä tutkimusprioriteettiamme ovat ne, jotka mielestämme tuottavat todennäköisimmin tuloksia EB:n kanssa eläville ihmisille. He ovat:
- Sijoittaa huumeiden uudelleenkäyttöä ja kehittää lääkekehitysohjelmia hoitojen löytämisen nopeuttamiseksi.
- Lisää investointeja potilaskeskeisiin tutkimusteemoihin.
- Jatka investointeja ymmärtääksesi paremmin EB:n syitä ja etenemistä sekä immuunijärjestelmän roolia.
- Investoi voimakkaasti seuraavan sukupolven EB-tutkijoihin.
Kutsumme tiedeyhteisöä, rahoittajia ja alan kumppaneitamme tulemaan mukaan tälle matkalle nopeuttamaan EB:n tutkimusinnovaatioita.
Sovellukset ovat tervetulleita kaikilta aloilta, jotka ovat sitoutuneet parantamaan EB-potilaiden elämää.
Millaisia tutkimuksia DEBRA rahoittaa?
To päättää, mitkä tutkimushankkeet DEBRA UK:n tulisi rahoittaa, meillä on neljä aluetta, joiden uskomme auttavan todennäköisimmin EB:stä kärsiviä perheitä.
Lue EB-tutkimusprojekteistamme tällä hetkellä rahoitusta.
Hoidot, jotka on jo osoitettu turvallisiksi ja vähentävät muiden sairauksien oireita, voidaan testata EB-oireilla.
EB:n, ekseeman, psoriaasin, ihosyövän tai muiden ihosairauksien tutkimus saattaa auttaa löytämään hoitoja EB:n oireiden hidastamiseksi, pysäyttämiseksi ja/tai kumoamiseksi.
Kehomme koostuu useista eri proteiineista, jotka toimivat yhdessä. Riippuen siitä, mikä yksittäinen proteiini on rikki ja kuinka rikki se on, saamme erityyppisen EB:n, jolla on erilaisia oireita.
- Ihooireita ovat kivuliaat rakkulat, jotka voivat vaikuttaa kävelyyn/liikkumiseen ja aiheuttaa infektioita, arpia, ihon ja kynsien paksuuntumista, varpaiden/sormien yhteensulautumista ja hiustenlähtöä.
- Mahdollisuus saada ihosyöpä (Okasolusyöpä, SCC) lisääntyy joillekin ihmisille, joilla on Dystrofinen EB.
- Silmien pinta voi vaikuttaa aiheuttaen kipeitä/kuivia silmiä ja näön menetystä.
- Suussa, kurkussa ja sieraimissa voi esiintyä rakkuloita, jotka aiheuttavat pureskelu-, nielemis- ja puhevaikeuksia, jotka voivat johtaa aliravitsemukseen, anemiaan, kasvun viivästymiseen ja hengitysvaikeuksiin.
- Hammaskiille ei välttämättä muodostu odotetulla tavalla ja hampaiden tehokas puhdistaminen voi olla vaikeaa suun sisällä olevien rakkuloiden aiheuttaman kivun vuoksi.
- Kipu ja kutina ovat keskeisiä oireita.
EB:n syiden ja sen pahenemisen tai paremman syyn tutkiminen ajan myötä.
EB-oireiden syiden ymmärtäminen solujen ja proteiinien osalta auttaa tulevia tutkijoita tekemään hyviä valintoja uusista lääkkeistä ja hoidoista.
Tarvitsemme parhaita tutkijoita tietämään EB:stä ja saamme mahdollisuuden tehdä tutkimusta, joka auttaa meitä torjumaan EB:tä.