Tämä sivusto käyttää evästeitä, jotta voimme tarjota sinulle parhaan käyttökokemuksen. Evästeiden tiedot tallennetaan selaimeesi ja suorittavat sellaisia toimintoja, kuten tunnistamisen, kun palataan sivustoomme ja auttaa ryhmäämme selvittämään, mitkä sivustosi osuudet ovat kiinnostavia ja hyödyllisiä.
Hätätietoa EB-potilaille
Tämä sivu jakaa tärkeät yhteystiedot, joita tarvitset, jos olet epidermolysis bullosa (EB) tai muuhun kuin EB:hen liittyvässä lääketieteellisessä hätätilanteessa, sekä keskeiset EB-tiedot, jotka muiden kuin EB:n terveydenhuollon ammattilaisten on tiedettävä sinua hoitaessaan.
EB:n kiireelliset ja hätäyhteydet ja tuki
Lääketieteellisessä hätätilanteessa (jos olet vakavasti sairas, loukkaantunut tai olet vaarassa hengelle) soita aina numeroon 999 tai mene lähimpään onnettomuus- ja hätäosastolle (A&E). Yksityiskohtien löytämiseksi lähimpään A&E-osastoon käy NHS:n verkkosivuilla.
Kiireellinen terveydenhuolto
Kiireellisessä terveydenhuollossa – EB:n tai EB:n ulkopuolella – soita 111 tai ota yhteyttä paikalliseen yleislääkäriin. Jos sinulla ei ole heidän yhteystietojaan, käy osoitteessa NHS verkkosivuilla.
Lääketieteelliset tiedot kortit
Koska EB on niin harvinainen sairaus, ei ole takeita siitä, että sinua hoitava lääkäri tai yleislääkäri on kuullut siitä tai ymmärtänyt sen. He saattavat tarvita lisätietoa ja -neuvoja EB:n erikoislääkäriltä, ja he saattavat haluta ottaa yhteyttä päivystävään ihotautilääkäriin tai erikoislääkärin EB-terveydenhuollon jäseneen.
Varmistaaksesi, että heillä on oikeat tiedot ja yhteystiedot, suosittelemme, että mainitset aina, että sinulla on EB, kun puhut terveydenhuollon ammattilaisen kanssa, vaikka tapaamisesi syy ei liity suoraan EB:hen. Tämä auttaa varmistamaan, että he ja heidän tiiminsä tekevät tarvittavat rajoitukset, esim. välttävät tarttuvia laastaria, välttävät liukumista siirrettäessäsi, noudattavat varovaisuutta vaatteita riisuttaessa jne.
Suosittelemme myös, että näytät aina 'Minulla on EB' -korttisi.
Jos sinulla ei ole sellaista tai haluat matkatavaralipun version, voit pyytää korttia mennessä ottaa yhteyttä DEBRA UK -jäsentiimiin.
Vaihtoehtoisesti voit ladata sopivan kortin alta ja joko tulostaa sen tai tallentaa kuvana puhelimeesi. Valitse alaisuudessasi olevaan EB-terveyskeskukseen liittyvä. Jos olet alueellisen EB-terveydenhuollon tai muun paikallisen terveydenhuoltopalvelun hoidossa, voit täyttää tarvittavat tiedot tyhjään versioon.
Lataa lääketieteelliset tiedot -korttisi
Tulosta tai tallenna korttisi puhelimeen hätätilanteita varten
"Kiitos, että lähetit "Minulla on EB" -korttini. Kun näytin sen äskettäisellä lääkärikäynnillä, hän otti EB:ni vakavasti. Elämäni aikana tämä on ensimmäinen kerta, kun näin tapahtuu."
Pian
Muista, että DEBRA EB -yhteisön tukitiimi on saatavilla ei-lääketieteelliseen tukeen ja auttamaan sinua ohjaamaan asianmukaisiin terveydenhuoltopalveluihin ma–pe klo 9–5.
EB:n terveydenhuollon erikoispalvelut
Lisätietoja ja yhteystiedot neljästä NHS EB -terveydenhuollon huippuyksiköstä ja Scottish EB -palvelusta löydät sivultamme osoitteessa EB erikoissairaanhoidon.
Jos haluat lisätietoja tai tukea lähetteellä EB:n erikoissairaanhoitokeskukseen, ota yhteyttä EB Community Support Team.
EB-potilashoito terveydenhuollon ammattilaisille
Löydät tärkeitä tietoja ja vinkkejä EB-potilaiden hoitoon vierailemalla osoitteessa EB-potilashallinnon sivu.
Sivu julkaistu: lokakuu 2024
Seuraava tarkistuspäivä: maaliskuu 2025