Tämä sivusto käyttää evästeitä, jotta voimme tarjota sinulle parhaan käyttökokemuksen. Evästeiden tiedot tallennetaan selaimeesi ja suorittavat sellaisia toimintoja, kuten tunnistamisen, kun palataan sivustoomme ja auttaa ryhmäämme selvittämään, mitkä sivustosi osuudet ovat kiinnostavia ja hyödyllisiä.
Yritysten kumppanuudet
Yrityskumppanuuksilla on tärkeä rooli matkalla kohti #StopThePain of EB. Yrityskumppanuus DEBRA:n kanssa voi olla strateginen ja muuttava yrityksesi ja DEBRA, saada työvoimasi mukaan ja auttaa yritystäsi saavuttaa ESG-tavoitteesi.
Tuellasi voimme tehdä nykypäivän paremmaksi ihmisille, joilla on kaikentyyppinen EB ja tarjota todellista toivoa a kivuton tulevaisuus.
Meidän BE ero EB valitus pyrkii nostamaan 5 miljoonaa puntaa parannetun EB-hoidon ja tuen tarjoamiseen tänäänja tehokkaita lääkehoitoja kaikentyyppisiin EB:hen huomiseen. Tällä rahoituksella aiomme:
- kampanja erikoistunut mielenterveysneuvonta ja resursseja EB-yhteisölle.
- kampanja lisää taloudellisia avustuksia EB-yhteisölle, mukaan lukien rahoitus erikoistuotteille EB-oireiden lievittämiseksi, sekä apurahat ja/tai opasteet taloudelliseen tukeen, jotta jokainen jäsen voi osallistua tärkeisiin EB-terveydenhuollon tapaamisiin.
- kampanja valtakunnallinen pääsy DEBRA UK EB -yhteisön tukitiimiin mukaan lukien alueellisten EB Connect -tapahtumien ohjelma.
- edelleen nopeuttaa huumeiden uudelleenkäyttöohjelmaamme Pyrimme varmistamaan tehokkaat lääkehoidot kaikentyyppisille EB:lle.
Lataa yrityskumppanuusesitteemme
Tai kiitos Ota yhteyttä Ann Avarneen, yrityskumppanuuspäällikkö, saadaksesi lisätietoja.
"Pahinta EB:ssä on kipu. Kipu on uskomatonta, se on jokapäiväistä kipua, joka ei katoa. Sitten on kutina. Joinakin päivinä ei ole kutinaa ja joskus minulla on päiviä, jolloin en vain pysty lopettamaan kutinaa. Ihon arpeutuminen, sormieni yhteensulautuminen ja ihokudokseni ehtyminen vain lisääntyvät ikääntyessäni, mikä tekee elämästäni vaikeampaa. Siksi haluan tehokkaita lääkehoitoja ja viime kädessä parannuskeinoa EB:hen.
Fazeel Irfan, 17
Elää resessiivisen dystrofisen epidermolyysi bullosan (RDEB) kanssa
Yritykselläsi voi olla osansa ja olla EB:n ero
Yritysten lahjoittaminen tuottaa ensisijaisesti näkyvää ja konkreettista eroa tarjoamalla keskeisiä varoja neljälle alueelle, jotka ovat elintärkeitä EB:n kanssa.
Uraauurtavaa tutkimusta, mukaan lukien investoinnit lääkkeiden uudelleenkäyttöohjelmiin, joiden tavoitteena on varmistaa tehokkaat lääkehoidot kaikentyyppisille EB:lle.
Hoito ja tuki EB:n kanssa asuvien yksilöiden ja perheiden elämänlaadun parantamiseksi.
Jäsenten pääsyn kautta voimakkaasti tuettuihin DEBRA UK -loma-asuntoihin, jotka sijaitsevat eri puolilla Yhdistynyttä kuningaskuntaa.
DEBRA UK toimii yhteistyössä NHS:n kanssa tarjotakseen parannetun EB-terveydenhuoltopalvelun.
Miksi nyt?
”Elämme valtavien tieteellisten ja lääketieteellisten innovaatioiden aikakautta, joka on luonut todellisia mahdollisuuksia läpimurroille EB-tutkimuksessa tulevaisuuden hoitoihin, mutta näitä hoitoja tarvitaan nyt. EB-potilaat eivät malta odottaa, he tarvitsevat tehokasta oireiden hallintaa, parempaa elämänlaatua ja todellista toivoa, että parannuskeino löydetään pian. Avullasi voimme nopeuttaa hoitojen tutkimuksemme vauhtia ja laajuutta ja voimme yhdessä saavuttaa tämän kunnianhimoisen ja olennaisen matkan muuttaa elämää ja lopettaa kärsimys.
Tony Byrne, toimitusjohtaja DEBRA UK