Liity DEBRAn jäseneksi
Jäseneksi liittyminen on ilmainen, helppokäyttöinen ja antaa sinulle pääsyn laajaan valikoimaamme tukea ja etuja.
Se vie vain muutaman sekunnin liittyä yhteisömme!
Kuka voi olla jäsen?
DEBRA UK:n jäsenyys on avoinna kuka tahansa, jolla on minkäänlainen epidermolysis bullosa (EB)Voit olla jäsen myös, jos tuet jotakuta EB:tä esimerkiksi:
- Vanhempi
- Carer
- Perheenjäsen
- Terveydenhuollon ammattilainen
- Tutkija
Liity DEBRAn jäseneksi
Miksi liittyä jäseneksi
Yhteisöllisyys ja yhteys. Pääset käsiksi yksinoikeudella tapahtumia ja Mahdollisuudet olla yhteydessä muihin EB:n kanssa eläviin.
Pelkästään jäsenenä vahvistat yhteisöämme, joka ajaa parempaa tutkimusta, erikoissairaanhoitoa ja kaikkien EB:stä kärsivien oikeuksia Isossa-Britanniassa.
Ole ensimmäinen, joka tietää. – Saat uusimmat uutiset ja resurssit EB-potilaille ja kuulet uusista hoidoista, kun ne tulevat saataville.
Tiedä oikeutesi. – Saat asiantuntevaa ohjausta, jotta tiedät oikeutesi joka tilanteessa. Matkustusavusta työpaikan mukautuksiin ja kaikkeen siltä väliltä.
Olemme täällä sinua varten. - Käytä meidän verkkosivuston EB-tiedot ja resursseja, ja niillä on tiimimme ohjaus ja kuunteleva korva tukemassa sinua elämän jokaisessa vaiheessa. Soita EB-neuvontapuhelimeen numeroon 01344 577689, saatavilla maanantaista perjantaihin klo 8.00–17.30.
Ainutlaatuisia lomia. – Nauti oleskelustasi meillä kaunis valikoima loma-asuntoja, jotka sijaitsevat palkituissa 5 tähden puistoissa ympäri Iso-Britanniaa, erittäin alennettuun hintaan.
Taloudellinen tuki. - Saada tukiavustuksista tuotteista, jotka auttavat sinua elämään paremmin EB:n kanssa, taloudellista ohjaustaja tiimimme asiantuntemusta auttaaksemme sinua saamaan valtionetuuksia, joihin saatat olla oikeutettu.
Onko sinulla ääni? – Jännittävä mahdollisuuksia osallistua jäsenprojekteissa, auttaa muokkaamaan EB-palveluidemme tulevaisuutta ja päätämme, mitä tutkimusta rahoitamme seuraavaksi.
Ja enemmän!
Rekisteröidy tänään saadaksesi jäsenkorttisi, jäsenoppaasi ja kaiken tarvittavan DEBRA-jäsenyyden hyödyntämiseen.
Liity DEBRAn jäseneksi
Miksi tarvitsemme uusia jäseniä kuten sinä
DEBRA on aina täällä, jos tarvitset meitä, mutta me tarvitsemme sinua myös. Mitä enemmän meillä on jäseniä, sitä helpompaa meidän on:
Lisätä tietoisuutta EB:stä. – Näytä, kuinka moni ihminen elää EB:n kanssa, ja auta muita ymmärtämään sen vaikutukset ja miksi erikoishoito ja tuki ovat välttämättömiä kaikille, joita se koskee.
Tue tutkimustamme. – Useampien jäsenten myötä voimme saada enemmän dataa, joka auttaa lääkkeiden uudelleenkäyttöä ja uusien EB-hoitojen löytämistä koskevassa tutkimuksessamme.
Anna EB-yhteisölle kovempi ääni. – Vahvempi yhteinen ääni useammalta jäseneltä auttaa meitä lobbaamaan hallituksen, NHS:n ja muiden organisaatioiden kanssa parantaaksemme palveluja kaikille EB-potilaille.
Lue lisää DEBRAsta
Olemme EB:stä eli perhosihottumasta kärsivien potilastukijärjestö. Olemme olemassa tarjotaksemme yhteisöllisiä hoito- ja tukipalveluita jotka auttavat parantamaan jokaisen EB-tyypin kanssa elävän tai siitä suoraan kärsivän henkilön elämänlaatua.
Tarjoamamme tuen lisäksi olemme myös yksi EB-tutkimuksen suurimmista sijoittajista maailmanlaajuisesti. Rahoitamme uraauurtavaa tutkimusta jonka tavoitteena on löytää tehokkaita hoitoja kaikentyyppisiin perinnöllisiin EB-tauteihin, parantaakseen elämänlaatua ja toivottavasti tasoittaakseen tietä parannuskeinojen löytämiselle.
Saadaksesi tarkemman yleiskuvan kaikesta, mitä tarjoamme auttaaksemme sinua hyödyntämään jäsenyytesi parhaalla mahdollisella tavalla, voit tutustua digitaaliseen versioon täydellinen opas DEBRA-jäsenyyteen.
Ei ole mitään syytä olla liittymättä jäseneksi! Se ei maksa sinulle mitään ja voit hae liittymistä muutamassa minuutissa.
Et ehkä koskaan tarvitse meitä, mutta olemme tukenasi, kun tarvitset. Liittymällä jäseneksi voit auttaa varmistamaan, että muut EB:n kanssa elävät tai siitä suoraan kärsivät ihmiset saavat tarvitsemaansa tukea.