Hyppää sisältöön

EB:n tuki ja resurssit

Tästä osiosta löydät tietoa EB:stä ja resursseista, jotka tukevat sinua elämänmatkallasi EB:n kanssa. Käytä alla olevia välilehtiä nähdäksesi tiedot aiheen tai elämänvaiheen mukaan järjestettyinä. Jos et löydä etsimääsi, kokeile hakupalkkiamme tai chatbottiamme.

Jos sinulla on EB-oireyhtymä ja haluat lisätietoja ja tukea, ota yhteyttä EB Community Support Team.

Tietoja EB & DEBRA UK:sta

Lue lisää epidermolysis bullosasta (EB), joka tunnetaan myös nimellä perhonen iho. Löydät myös tietoa DEBRA UK:sta ja siitä, kuinka tuemme EB:stä kärsiviä.

Neljä ihmistä seisoo ulkona, kullakin värikäs puhekupla päänsä yläpuolella.

EB:n selittäminen

Hanki näkemyksiä tavoista, joilla voimme puhua muille EB:stä, olipa kyse sitten koulussa, töissä, ystävien kanssa tai puhuessamme ammattilaisten kanssa.

Pöydällä istuu avoin kirja, jonka sivuilla on kynä, sekä muistivihko, joka on täynnä käsinkirjoitettuja muistiinpanoja. Taustalla epäselvä kirjahylly.

Oppiminen ja koulutus

Jokaisessa koulutuksen vaiheessa on saatavilla tukea sekä DEBRA UK:n EB Community Support Teamilta että muilta organisaatioilta varmistaakseen, että lapsellasi on EB-tarpeisiinsa sopiva hoito.

Kokit hämärässä keittiössä valmistavat huolella ruokaa ja järjestävät lautaset riippuvalojen pehmeän hehkun alla.

Työ & työllisyys

Tutustu EB:n kanssa asuvien ihmisten ja heidän hoitajiensa työvaihtoehtoihin. Opi navigoimaan työmarkkinoilla ja saamaan tarvitsemaasi tukea.

Punatiilisen rakennuksen ulkoa koristaa kyltti, jossa lukee "HÄTÄ".

Hätätilanteet ja kiireellinen hoito

Ole valmis hätätilanteisiin EB-potilaiden oppaamme avulla. Löydä tärkeät hätätiedot, jotta voit pitää sinut ja läheisesi turvassa. Lääketieteellisessä hätätilanteessa soita aina numeroon 999 tai mene lähimpään A&E:hen.

Siluetti henkilöstä, joka istuu rakenteen reunalla, näkymä maisemaan auringonlaskun aikaan.

Emotionaalinen hyvinvointi

Lisää henkistä hyvinvointiasi käytännön vinkeillä ja neuvoilla. Löydä hyväntekeväisyysjärjestöjä ja organisaatioita, jotka voivat tarjota EB:n mielenterveystukea.

Rautatien raiteet ulottuvat kaukaisuuteen osittain pilvisen taivaan alla auringon laskeessa horisontissa.

Elämän päättymisen ja surun tukeminen

Löydä käytännöllistä ja emotionaalista EB-tukea kuolemantapauksissa ennen ja jälkeen kuoleman sekä resursseja muilta organisaatioilta, jotka voivat auttaa.

Kaksi naista ja lapsi leikkivät yhdessä värikkäällä peitolla puistossa, jossa on kirsikankukkapuita.

Perheet & huoltajat

Saat tarvitsemasi tiedot ja tukea EB:n omaishoitajana. Opi hallitsemaan tilaa ja käyttämään hyödyllisiä resursseja.

Henkilö kirjoittaa muistiinpanoja useiden instrumenttien viereen, mukaan lukien digitaalinen verenpainemittari ja pulssioksimetri.

terveys

Tutustu uusimpiin näkemyksiin ja vinkkeihin EB-terveydestä. Pysy ajan tasalla parhaista käytännöistä optimaalisen terveyden, hyvinvoinnin, unen, ravitsemuksen ja muiden asioiden ylläpitämiseksi.

DEBRAN loma-asunto, jossa on valkoinen korotettu terassi, sijaitsee nurmikolla kirkkaan sinisen taivaan alla.

DEBRA Lomakodit

Löydä erittäin edullisia ja helposti saavutettavia lomaretriitejä joissakin Ison-Britannian suosituimmista ja kauneimmista viiden tähden lomapuistoista.

Avain työnnetään oven lukkoon, kun taas kaksi lisäavainta roikkuu samassa avainrenkaassa. Ovi on osittain auki, mikä paljastaa sumean vihreän ulkotaustan.

Apua asumiseen

Asumistuki EB-yhteisölle. Opi ohjelmista ja resursseista, jotka voivat auttaa löytämään turvallisia ja helppokäyttöisiä asumisratkaisuja.

Valkoiseen takkiin pukeutunut lääkäri tarjoaa tukea pitäen hellästi potilaan kättä koskemattoman pöydän poikki ja leikepöytä lepää vieressä.

Sairaanhoidon johtaminen

Opi selviytymään EB-potilaiden lääketieteellisen hoidon monimutkaisuudesta ja löydä EB-reseptien toimituspalvelut, jotka voivat auttaa sinua. Saat asiantuntijoiden vinkkejä, neuvoja ja tukea.

Raha merkitsee

EB:n kanssa asuminen voi olla taloudellinen taakka, mutta saatavilla on neuvoja, etuja ja EB:n taloudellista tukea kustannusten vähentämiseksi.

Pieni tyttö leikkii iloisesti suurten saippuakuplien keskellä ihmisten ympäröimänä DEBRA UK -jäsenten tapahtuman aikana.

Vertaistuki ja tapahtumat

Tutustu vertaistuen etuihin. Ole yhteydessä muihin, jaa kokemuksia ja nauti eksklusiivisista tapahtumista DEBRAn jäsenille.

Lääketieteen ammattilainen leikkaa varovasti siteen henkilön jaloista sinisellä arkkilla päällystetylle pinnalle.

Hoidot ja hallinta

Ota selvää EB:n hoidoista ja hallintavaihtoehdoista. Tutustu strategioihin, jotka auttavat lievittämään oireita ja parantamaan yleistä hyvinvointia.

Kaksi ihmistä istuu pöydän ääressä ja keskustelee työstä.

Sosiaalihuoltoon pääsy

Sosiaali- ja terveydenhuollon opastusta ja tukea, jota saatat saada EB-potilaana.

Valkoiseen takkiin pukeutunut lääkäri stetoskooppi kaulassa pitelee kädessään älypuhelinta.

Ammattilaisille

Paranna ammatillista käytäntöäsi runsaiden EB-resurssien avulla. Pysy ajan tasalla, hanki oivalluksia ja ole yhteydessä muihin EB-yhteisön ammattilaisiin.

Henkilö kirjoittaa kannettavalla tietokoneella pöydän ääressä älypuhelin ja avoin muistikirja käden ulottuvilla.

Lisäresurssit

Tutustu lisätietoihin, kuten ajamiseen EB:n kanssa, tuki muille kuin Yhdistyneen kuningaskunnan kansalaisille, asuminen EB:n kanssa yli 60-vuotiaana ja EB-yhteisön kirjat.

Neljä ihmistä, joista yksi on pyörätuolissa, juttelee kojulla DEBRA Members' Weekendissä, taustalla Bullen Healthcarea esittelevä banneri.

DEBRA:n jäsenkumppanuudet

Tietoja muista organisaatioista, joiden kanssa työskentelemme, jotta voimme tarjota EB-yhteisölle uusia palveluita ja tuotteita, joihin heillä ei muuten olisi pääsyä.

Kolme paria jalkoja kivellä kertovat perheen tarinan: aikuisten sandaalit, lasten lenkkarit ja aikuisten tennarit. Niiden välissä on pari pieniä vauvan kenkiä.

Perhesuunnittelu

Nainen kehtaa vastasyntynyttä vauvaa sylissään.

Lapsuus

Viisi nuorta aikuista seisoo kaidetta vasten rennosti pukeutuneena, kukin puhelimeensa imeytyneenä.

Nuoret aikuiset

Nelihenkinen perhe ylittää kadun, jossa nainen pitelee vauvaa ja mies kävelee hänen vieressään nuoren tytön kanssa.

Adulthood

Rautatien raiteet ulottuvat kaukaisuuteen osittain pilvisen taivaan alla auringon laskeessa horisontissa.

Elämän loppu

DEBRA-jäsenyys

Tiesitkö...?

Voit liittyä DEBRA UK:n jäseneksi, jos asut EB:n kanssa tai tuet jotakuta EB:tä sairastavaa: vanhempia, hoitajia, perheenjäseniä, terveydenhuollon ammattilaisia ja tutkijoita. Jäsenyys on ilmainen ja antaa sinulle pääsyn käytännön tukeen, osallistumismahdollisuuksiin ja tapahtumiin, joissa voit olla yhteydessä muihin EB-yhteisön jäseniin.

Tule jäseneksi