Tämä sivusto käyttää evästeitä, jotta voimme tarjota sinulle parhaan käyttökokemuksen. Evästeiden tiedot tallennetaan selaimeesi ja suorittavat sellaisia toimintoja, kuten tunnistamisen, kun palataan sivustoomme ja auttaa ryhmäämme selvittämään, mitkä sivustosi osuudet ovat kiinnostavia ja hyödyllisiä.
Tietoja DEBRA UK:sta – johtavasta EB-hyväntekeväisyysjärjestöstä
Keitä me olemme
Olemme Yhdistyneen kuningaskunnan EB:n hyväntekeväisyysjärjestö; kansallinen lääketieteellisen tutkimuksen hyväntekeväisyys- ja potilastukijärjestö jokaiselle Yhdistyneessä kuningaskunnassa asuvalle, jolla on perinnöllinen EB:n muoto, heidän perheenjäsenilleen, hoitajilleen sekä terveydenhuollon ammattilaisille ja tutkijoille, jotka ovat erikoistuneet epidermolysis bullosa (EB).
Tarjoamme myös yhteisön tukipalveluita ihmisille, joilla on hankittu EB, joka tunnetaan nimellä epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Hyväntekeväisyysjärjestön perusti vuonna 1978 Phyllis Hilton, jonka tyttärellä Debralla oli EB, maailman ensimmäiseksi EB-potilaiden tukiorganisaatioksi.
DEBRA UK perusti DEBRA Internationalin, joka toimii nyt itsenäisesti auttaakseen perustamaan ja tukemaan yli 50 hengen maailmanlaajuista verkostoa. DEBRA-potilastukijärjestöt.
Isossa-Britanniassa olemme EB:n potilastukijärjestö, jolla on lähes 4,000 600 jäsentä. Joka vuosi yli XNUMX jäsentämme saa tukea meidän kauttamme EB Community Support Team.
Vuonna 2023 sijoitimme lähes 3.5 miljoonaa puntaa EB tutkimus, EB yhteisön hoito ja tuki sekä EB erikoissairaanhoidon. Käytimme myös lähes miljoona puntaa varmistaaksemme, että yhä useammat ihmiset Yhdistyneessä kuningaskunnassa ovat tietoisia EB:stä ja siitä, mitä teemme hyväntekeväisyysjärjestönä.
Lisäämällä tietoisuutta toivomme saavamme lisää tukea, koska tarvitsemme mahdollisimman monia ihmisiä toteuttamaan visiomme maailmasta, jossa kukaan ei kärsi EB:stä.
Olemme uskomattoman kiitollisia, että voimme luottaa kollegoidemme ja vapaaehtoisten tukeen, jotka auttavat meitä juoksemaan hyväntekeväisyysliikkeiden verkostomme. Muiden varainhankintatoimintojemme ohella ne tarjoavat tuloja, joiden avulla voimme tarjota EB-yhteisön hoito- ja tukipalveluita tälle päivälle ja tehdä tärkeää tutkimusta tehokkaista EB-hoidoista kaikentyyppisille EB-hoidoille huomenna.
Mitä me teemme
DEBRA UK on olemassa tarjotakseen yhteisön hoito- ja tukipalveluita elämänlaadun parantamiseksi ihmisille, joilla on kaikenlaisia perinnöllisiä ja hankittuja EB:itä. Rahoitamme myös uraauurtavaa tutkimusta tehokkaiden hoitojen löytämiseksi kaikentyyppisiin perinnöllisiin EB:iin.
Ensimmäisten EB-geenien löytämisestä ensimmäisten kliinisten tutkimusten rahoittamiseen geeniterapiassa ja lääkkeiden uudelleenkäytössä olemme olleet keskeisessä asemassa EB-tutkimuksessa maailmanlaajuisesti ja olemme olleet vastuussa merkittävästä edistymisestä EB:n diagnosoinnin, hoidon ja päivittäisen hallinnan edistämisessä.
Olemme sitoutuneet varmistamaan, että jokainen EB:n kanssa Isossa-Britanniassa asuva henkilö, heidän perheensä ja huoltajansa saavat tarvitsemansa elintärkeän ja laaja-alaisen tuen.
Teemme yhteistyötä NHS:n kanssa tarjotaksemme parannetun EB-terveydenhuoltopalvelun, joka on elintärkeä kaikentyyppisille EB-sairauksille.
Isossa-Britanniassa on neljä nimettyä EB-terveydenhuollon osaamiskeskusta ja Skotlannin EB-palvelu, jotka tarjoavat asiantuntija-asiantuntijan EB-terveydenhuoltoa ja -tukea, sekä muita sairaaloita ja klinikoita, jotka pyrkivät tarjoamaan enemmän paikallisia EB-palveluita.
Kehitämme ja rohkaisemme uusien aloitteiden käyttöönottoa ja tarjoamme rahoitusta parantaaksemme palveluita, joita NHS:llä on huolehtia EB-potilailleen. Tämä sisältää asiantuntijaresursseja, kuten EB sairaanhoitajat ja ravitsemusterapeutit.
Teemme yhteistyötä myös muiden organisaatioiden kanssa tarjotaksemme neuvonta- ja mielenterveyshyvinvointipalveluita, rahoittaaksemme EB-koulutusta ja kehittääksemme parhaiden käytäntöjen ohjeet terveydenhuollon ammattilaisille auttaa heitä ymmärtämään, kuinka hoitaa potilaita, joilla on kaikentyyppinen EB.
Matkamme potilaskeskeiseen EB-terveydenhuoltoon
Samalla selvitettiin paljon siitä, mitä EB:stä nyt tiedetään uraauurtavan tutkimuksen kautta ja ensimmäisen EB:n tilaaminen huumeiden uudelleenkäyttöä kliinisen tutkimuksen aikana olemme myös olleet edelläkävijöitä varmistamassa, että kaikentyyppisillä EB-potilailla on pääsy maailman johtaviin EB-terveydenhuollon ja yhteisön tukipalveluihin.
Lue lisää joistakin matkamme tärkeimmät virstanpylväät potilaskeskeisen EB-terveydenhuollon ja yhteisön tuen tarjoamiseen.
Yhtiömme EB Community Support Team tekee yhteistyötä EB-yhteisön, terveydenhuollon ja muiden ammattilaisten kanssa parantaakseen kaikentyyppistä EB:tä sairastavien ihmisten elämänlaatua.
Tiimi tarjoaa tukea, neuvontaa, tietoa ja käytännön apua EB:n kaikissa elämänvaiheissa.
- jäsenyys ja sitoutuminen tiimiin tekee tiivistä yhteistyötä jäsenten kanssa maksimoidakseen osallistumis- ja osallistumismahdollisuudet varmistaen, että jäsentemme tarpeet ovat ajattelumme ytimessä ja auttavat ohjaamaan palveluita, joita tarjoamme koko Yhdistyneen kuningaskunnan EB-yhteisölle.
Jäsenjärjestelmämme sisältää mahdollisuuksia mm alennetut lomamökit tauot, avustukset, ja mittatilaustyönä Tapahtumat jossa jäsenet kaikkialta Yhdistyneestä kuningaskunnasta voivat kokoontua jakamaan tietoa ja kokemuksia, solmimaan tärkeitä yhteyksiä ja ystävyyssuhteita sekä saamaan asiantuntija-apua ja tukea EB Community Support Team -tiimiltämme.
DEBRA UK on Yhdistyneen kuningaskunnan suurin rahoittaja EB tutkimusja 15 suurimman Yhdistyneessä kuningaskunnassa toimivan tutkimusrahoittajan joukossa kaikissa sairauksissa ja sairauksissa, jotka investoivat maailmanlaajuiseen tutkimukseen.
Perustamisestamme vuonna 1978 lähtien olemme investoineet yli 22 miljoonaa puntaa ja olleet vastuussa uraauurtavaa tutkimusta rahoittamalla ja kansainvälisesti toimimalla suuren osan siitä, mitä EB:stä nykyään tiedetään.
Olemme nyt tutkimusmatkamme vaiheessa, jossa meidän on vauhditettava löytötahtia löytääksemme tehokkaita lääkehoitoja kaikenlaiseen EB:hen. Aloitimme tämän matkan vuonna 2023 ottamalla käyttöön ensimmäisen EB-lääkkeen uudelleenkäyttöä koskeva kliininen tutkimus ja toivon voivansa tilata lisää kliinisiä tutkimuksia vuonna 2025 ja sen jälkeen.
Vuonna 2024 otimme käyttöön a James Lind Alliance (JLA) opiskele EB:tä varten, jotta voimme tunnistaa tärkeimmät vastaamattomat tutkimuskysymykset kaikista EB-tyypeistä. Tämä auttaa meitä ymmärtämään, mitä EB-tutkimusta meidän tulisi jatkossa priorisoida.
EB JLA -tutkimus on ensimmäinen harvinaisten sairauksien potilaiden tukiorganisaation tilaama tutkimus, joka kattaa kaikki perinnölliset EB-tyypit. Se on laajuudeltaan kansainvälinen, ja se sisältää panoksen maailmanlaajuiselta EB-yhteisöltä; ihmiset, joilla on kaiken tyyppinen EB, omaishoitajat ja terveydenhuollon ammattilaiset, jotka työskentelevät EB:n sairastuneiden kanssa. Odotamme tuloksia vuonna 2025.
Lue lisää joistakin tutkimusmatkamme tärkeimmät virstanpylväät.
Yhtiömme tehtävä, visio ja arvot
- Visiomme: Maailma, jossa kukaan ei kärsi epidermolysis bullosasta (EB).
- Missiomme: Tarjoa elinikäistä hoitoa ja parannuskeinoa kaikille niille, joihin EB:n kanssa eläminen vaikuttaa.
