Johtokuntamme

Jim on ollut mukana DEBRAssa eri tehtävissä yli 25 vuoden ajan. Hän on toiminut luottamusmiehenä vuodesta 2011; toimi rahastonhoitajana ja talous-, riski- ja tarkastusvaliokunnan puheenjohtajana vuosina 2014–2019 ja puheenjohtajaksi lokakuussa 2019. Hän tuo hallitukseen talous- ja liiketoimintaosaamista 35-vuotisesta finanssialan urasta.

 

”Olen erittäin onnekas voidessani sanoa, että olen yksi niistä luottamushenkilöistä, jotka eivät asu EB:n kanssa. Kun opin EB:stä, olin niin liikuttunut sen vaikutuksesta, että tiesin sydämessäni, että minun oli löydettävä tapa osallistua.”

David on ollut mukana DEBRAssa yli 20 vuotta työntekijänä, komitean jäsenenä, toimitsijamiehenä ja nyt yhteisenä varapuheenjohtajana. Hän on myös perustajajäsen pienessä hyväntekeväisyysjärjestössä, joka tukee koulutusaloitteita Sierra Leonessa.

 

”Tiedän, että vuosien mittaan DEBRA:ssa oleminen on tuonut valtavan täyttymyksen tunteen olla osa taistelua EB:tä vastaan ​​sen kaikissa muodoissa. Odotan innolla, että saan olla jälleen suuremmassa palveluksessa tässä taistelussa. Vaikka olemme kulkeneet hyvin pitkän matkan, tiedän, että matkaa on vielä pitkä, mutta olen syvästi optimistinen DEBRA:n ja EB:tä sairastavien ihmisten tulevaisuuden suhteen.

Simone on ollut aktiivisesti mukana DEBRAssa 18 vuoden ajan ensimmäisen EB-poikansa syntymästä lähtien. Hänestä tuli edunvalvoja vuonna 2010, varainhankinnan ja markkinoinnin puheenjohtaja vuonna 2017, ja vuoden tauon jälkeen Simone palasi vähittäiskaupan ja verkkokaupan puheenjohtajaksi vuonna 2022. Hän toimii myös nimitys- ja hallintokomiteassa.

Simone tuo hallitukseen laajan valikoiman taitoja sekä oman henkilökohtaisen kokemuksensa Dystrofinen EB. Hän on eettisen ja kestävän elämäntavan yrityksen Grace Sistersin toinen perustaja ja luova johtaja sekä luovan toimiston Studio SB perustaja. Hän on verkkokaupan asiantuntija ja hänellä on yli 30 vuoden kokemus vähittäiskaupan, suunnittelun, markkinoinnin ja julkaisun aloilta.

 

”On etuoikeus olla DEBRA:n edunvalvojana ja osana mahtavaa tiimiä, joka työskentelee intohimoisesti palvellakseen EB-yhteisöä. Tietoisuuden lisääminen ja elintärkeän, elämää muuttavan tutkimuksen rahoittaminen ovat prioriteettejani. Lääkkeen löytäminen elämäni aikana on perimmäinen tavoite."

Simonilla on kaupallinen tutkinto ja 19 vuoden kokemus talousohjelmistoyritysten parissa työskentelystä. Simonista tuli edunvalvoja sen jälkeen, kun hänen esikoispojallaan Dylanilla diagnosoitiin yleistynyt vaikea EB, ja hän valitettavasti kuoli vuonna 2017.

 

"Sen kokemuksen läpikäyminen sai minut haluamaan tehdä kaikkeni tukeakseni DEBRAa ja taistellakseni tätä tilaa vastaan.

Tunnen ylpeyttä, kun tiedän, että annan jotain takaisin hyväntekeväisyysjärjestölle, joka oli perheeni tukena, kun sitä tarvitsimme.”

Debbie on ollut mukana DEBRAssa siitä lähtien, kun hänen tyttärentytär oli ristiriidassa EB:n kanssa vuonna 2020, aluksi varainhankinnan kautta ja nyt edunvalvojana.

Debbiellä on kokemusta monimuotoisuudesta, tasa-arvosta ja osallistamisesta sekä yli 30 vuoden kokemus viestinnästä eri aloilla, mukaan lukien paikallishallinto, rahoituspalvelut ja teknologia.

 

”Perheenä emme olleet kuulleet EB:stä. DEBRA antoi meille tietoa ja tukea, kun todella tarvitsimme sitä. Joka päivä ymmärrän, kuinka vähän tiedetään ja ymmärretään EB:stä ja sen vaikutuksista sairaisiin. Toimitsijamiehenä toimiminen antaa minulle mahdollisuuden jatkaa tietoisuuden lisäämistä ja tukea DEBRA:n näkemystä löytääkseni lopulta lääkkeen EB:lle.

Katy on ollut mukana DEBRAssa suurimman osan aikuiselämästään sen jälkeen, kun hänen veljellään oli diagnosoitu EB lapsena. Hän on nähnyt omakohtaisesti EB:n kanssa elämisen todellisuuden sekä lapsena että aikuisena, ja hän on antanut hänelle ymmärryksen sairauden ainutlaatuisista haasteista. Hän on myös nähnyt DEBRA:n työn varainhankinnassa, tutkimuksessa ja tuessa vuosien varrella.

Katy on työskennellyt tietoturva-alalla yli 20 vuotta eri aloilla, mukaan lukien hallitus, ilmailu sekä puolustus- ja rahoituspalvelut. Hän on toiminut johtavissa tehtävissä, mukaan lukien kyberturvallisuusjohtaja ja turvallisuustoimintojen johtaja, vastaten suurista tiimeistä ja kriittisistä toiminnoista. Hänellä on kokemusta vision ja tarkoituksen luomisesta muutoksen aikaansaamiseksi ja ihmisten yhdistämisestä kohti yhteistä päämäärää haastavissakin olosuhteissa.

Katy tuo mukanaan paitsi runsaasti kokemustaan ​​teknologiasta ja turvallisuudesta, myös hänen halunsa luoda muutosta ja kykyä motivoida ja voimaannuttaa ihmisiä. Hän työskentelee DEBRAn tehtävän ja vaikutuksen edistämiseksi koko toimikautensa ajan. 

”DEBRA on ollut perheellemme elinehto veljeni diagnoosin jälkeen. Haluan varmistaa, että tarjoamme jatkossakin tukea kaikille EB:stä kärsiville perheille asianmukaisella riski- ja turvallisuussuojalla palveluidemme käyttäjien suojelemiseksi.

Philip Evans liittyi DEBRAan tyttärensä Francescan EB-diagnoosin vuonna 1978 jälkeen. Francesca valitettavasti kuoli vuonna 1985 kuusivuotiaana. Hän oli alussa yksi avainhenkilöistä, joka muutti DEBRAn pienestä hyväntekeväisyysjärjestöstä suureksi kansalliseksi lääketieteellisen tutkimuksen hyväntekeväisyys- ja potilastukijärjestöksi, joka se on nykyään.

Hänen väsymätön työnsä DEBRAlla ja hänen uransa finanssisektorilla Lontoon Cityssä toi hänet DEBRA:n johtokunnan puheenjohtajaksi vuosina 1988–2011. Eläkkeelle jäämisen jälkeen Philipistä tehtiin elämän suojelijana vuonna 2012.

Kiireisen aikataulunsa ohella DEBRA:n edunvalvojana Philip palveli 34 vuotta vuosina 1977–2011 isänsä perustamassa kuningatar Elisabetin säätiössä kehittäen innovatiivisia palveluita lähes 10,000 XNUMX vammaisen tukemiseksi vuodessa heidän itsenäistymisensä lisäämiseksi ja elämäntavoitteiden saavuttamiseksi. . Koko säätiöaikansa hän työskenteli useissa eri tehtävissä, mukaan lukien rahastonhoitaja, johtokunnan puheenjohtaja ja johtokunnan varapuheenjohtaja.

Vuonna 2000 Philip loi Englannin keskuspankin pääjohtajana toimineen Eddie Georgen tuella Heart of the Cityn, hyväntekeväisyysjärjestön, joka työskentelee eri puolilla Lontoota. Heart of the City kannusti näitä yrityksiä "harjoittamaan liiketoimintaa vastuullisesti", jotta niillä olisi aidosti myönteinen vaikutus yhteisöönsä, työvoimaansa ja ympäristöönsä.

Vuodesta 2003 vuoteen 2007 Philip oli Ronald McDonald House Charitiesin edunvalvoja, joka tarjoaa perheille lämpimän ja mukavan paikan levätä, syödä ja rentoutua, jos heidän lapsensa oleskelee sairaalan osastolla poissa kotoa.