Jäsenyyspolitiikka

Määritelmä

Tässä asiakirjassa käytetyt termit "jäsenyys" ja "jäsenet" viittaavat vain henkilöihin, joilla on EB tai joilla on välitöntä kokemusta EB:stä, mikä tarkoittaa, että heillä on läheinen sukulainen tai kumppani EB:n kanssa, mukaan lukien ne, jotka työskentelevät terveydenhuollon ammattilaisina tai erikoistuneina tutkijoina. EB:ssä ja joiden nimet säilytetään ajoittain DEBRA:n jäsenrekisterissä.

Yllä mainitut jäsenet ovat erillisiä hyväntekeväisyysjärjestön laillisista jäsenistä, jotka ovat johtokunnan jäseniä. Tätä ei-laillista jäsenyysluokkaa voidaan kutsua "EB-jäseniksi".

Tarkoitus

DEBRA:n johtokunta määrittelee jäsenyyden säännöt ja jäsenluokat DEBRA:n yhtiöjärjestyksen mukaisesti. Jäsenrekisteriä pitää jäsenpäällikkö.

Tämä käytäntö:

Kerro selkeästi ja avoimesti DEBRA:n henkilökunnan ja jäsenten jäsenyyskelpoisuudesta ja siihen liittyvistä vastuista.
Selvitä, mitä DEBRA tarjoaa jäsenille ja kuinka DEBRA toimii heidän kanssaan DEBRA:n arvojen mukaisesti.

Tavoitteet

Kehittää ja ylläpitää hyvin hallittua jäsenjärjestelmää, joka houkuttelee ihmisiä Yhdistyneessä kuningaskunnassa, jotka elävät kaikentyyppisten EB:n kanssa, heidän lähiomaisiaan, palkattomia hoitajia sekä EB:hen erikoistuneita terveydenhuollon ammattilaisia ja tutkijoita.
Kehittää suhteita ja toimia keskeisenä jäsenelimenä, joka tukee ja välittää olennaista tietoa ja etuja jäsenilleen kaikkialla Yhdistyneessä kuningaskunnassa viestintäkanavien, kuten sosiaalisen median, sähköpostin ja postin kautta.
Antaa jäsenille mahdollisuuden osallistua DEBRA:n prioriteetteihin, palveluihin ja arvoihin.

Käytännön tiedot

Jäsenyyskelpoisuus:

Jäsenyys on saatavilla Yhdistyneen kuningaskunnan asukkaille, jotka täyttävät yhden seuraavista kriteereistä:

Sinulla on EB-diagnoosi tai odotat EB-diagnoosia (kliinisesti esiintyy EB:nä ja kliinikot hoitavat)
EB-diagnoosin saaneen henkilön välitön perhe tai palkaton hoitaja
Työskentele terveydenhuollon ammattilaisena (sis. palkallinen hoitaja) tai tutkijana, joka on erikoistunut EB:hen tai olet kiinnostunut EB:stä
Ole DEBRA:n toimitsijamies tai toimikunnan jäsen
Ole entinen DEBRA:n toimitsijamies tai komitean jäsen

Määritelmät:

Yhdistyneen kuningaskunnan asukas – pääkotisi on Isossa-Britanniassa ja olet rekisteröitynyt Yhdistyneen kuningaskunnan NHS:n lääkäriin.
Lähiomaiset – vanhempi, huoltaja, puoliso/kumppani, lapsi tai sisarus.
Palkaton hoitaja – Henkilö, joka tarjoaa käytännön EB-tukea viikoittain tai useammin. Tämä tuki on erilaista kuin mitä tarvittaisiin saman ikäiseltä, joka elää ilman EB:tä. Palkaton hoitaja voi esimerkiksi tukea EB:n johtamista, pukeutumisten vaihtoa, erikoisaterian valmistusta tai henkilökohtaisen hoivan toimintaa.

Jos jäsenyyskelpoisuus ei täyty:

Hakijoille ilmoitetaan hyväksymättä jättämisen syystä, ja hakijoille ilmoitetaan vaihtoehtoisille DEBRA-ryhmille, kuten DEBRA-varainkeräykseen ja -tukijoille, tai muille organisaatioille ja palveluihin.

Kuinka liittyä jäseneksi

DEBRA-jäsenyys on ilmaista.
Jäsenhakemuslomake on täytettävä ja lähetettävä DEBRA-jäsentiimille käsittelyä varten.
Lomakkeen täyttävä henkilö kotitalouksien muiden puolesta tekee sen heidän suostumuksellaan.
Jokaiselle annetaan yksilöllinen jäsennumero ja yksilöllinen tietue tietokantaan.
Jos jäsenyys on lakannut/irtisanoutunut, vaaditaan uusi jäsenlomake.

Jäsenedut

Edut sisältävät, mutta eivät rajoitu niihin, seuraavat:

Pääsy yhteisön tukitiimiin*
Säännölliset jäsenpäivitykset postitse, sähköpostitse ja sosiaalisessa mediassa
DEBRA UK -loma-asuntojen käyttö*
DEBRA-tukirahasto*
Kutsut jäsentilaisuuksiimme*
10 % alennus DEBRA hyväntekeväisyysliikkeistä

*Yksittäiset ehdot ja niihin liittyvät käytännöt ovat voimassa.

Kommunikointi jäsenten kanssa

EB-yhteisöön liittyvä viestintä ja päivitykset ovat DEBRA-jäsenyyden etu. Ainoa tilanne, jossa emme lähetä viestejä, on silloin, kun jäsen on pyytänyt olemaan vastaanottamatta niitä.
Joskus kun viesti lähetetään jäsenille, kotitaloudelle lähetetään vain yksi kopio.

Jäsentiedot ja tiedot

Jäsenrekisterin pitämisestä vastaavat jäsenpäällikkö ja yhtiön sihteeri.
DEBRA:n tietosuojakäytännössä määritellään, kuinka DEBRA käyttää ja suojaa meille antamiasi tietoja. DEBRA käsittelee tietojasi aina oikeudenmukaisesti ja laillisesti ja kerää tietojasi vain tietosuojakäytännössämme määriteltyihin tarkoituksiin palveluidemme ja tuen tarjoamiseksi.
DEBRA kunnioittaa jäsenten yksityisyyttä eikä luovuta tietoja millekään kolmannelle osapuolelle ilman asianmukaista suostumusta. Arkistoidut tiedot jaetaan asiaankuuluvan ammattilaisen kanssa vain, jos olemme lain mukaan velvollisia tekemään niin.
Täydelliset tiedot DEBRA:n tietosuojakäytännöstä löytyvät osoitteesta www.debra.org.uk/privacy.
Jäsenet ovat vastuussa tiedottamisesta DEBRAlle yhteystietojen muutoksista. Näin varmistetaan, että emme menetä yhteyttä jäseneen ja jäsenyys raukeaa ja peruuntuu.
Online-lomake "muuta jäseneksi" tulee täyttää. Vaihtoehtoisesti jäsenet voivat ilmoittaa jäsentiimille sähköpostitse tai puhelimitse.
DEBRA arkistoi/poistaa tietokannasta henkilön, joka ei enää halua olla jäsen tai mistä tahansa kohdassa h luetelluista syistä.
Tietoja käsitellään DEBRA:n tietojen säilyttämiskäytännön mukaisesti.

Jäsenyyden irtisanominen

Jäsenyys puretaan seuraavissa olosuhteissa:

Kun meille ilmoitetaan, että jäsen on kuollut.
Jäsenen pyynnöstä.
DEBRA on menettänyt yhteyden jäseneen eikä pysty kommunikoimaan hänen kanssaan kahdesti tai useammin 2 kuukauden aikana. Ilmoitus jäsenyyden purkamisesta lähetetään mahdollisuuksien mukaan viimeisimmän tiedossa olevan yhteyshenkilön tietoihin (esimerkiksi posti on palautettu kahdesti 12 kuukauden aikana, eikä yhteydenotto ole ollut mahdollista puhelimitse tai sähköpostitse). Jäsenyys palautetaan päivitettyjen yhteystietojen saatuaan.
Jäsen ei enää asu Yhdistyneessä kuningaskunnassa.
DEBRAlla on oikeus irtisanoa jäsenyys. Tämä sisältää, mutta ei rajoittuen, DEBRAn käytäntöjen tai ehtojen noudattamatta jättäminen tai toiminta tavalla, joka ei heijasta DEBRAn arvoja.
Jäsentiedot arkistoidaan DEBRA:n säilytyspolitiikan mukaisesti.

Edunvalvojan nimitykset

Jäseniä kannustetaan hakemaan komitean jäseneksi tai hyväntekeväisyysjärjestön edunvalvojaksi. Komitean jäsenyys ja edunvalvojan mahdollisuudet julkaistaan verkkosivustolla ja niitä mainostetaan yhtenä tavoista, joilla jäsenet voivat osallistua DEBRA:n toimintaan.

Monimuotoisuuden seuranta

DEBRA on sitoutunut palvelemaan EB:n kanssa asuvia ja työskenteleviä ihmisiä. Toimittamalla meille tarkat tiedot jäsenhakemuslomakkeella autat meitä varmistamaan, että tarjoamme palveluita oikeudenmukaisesti kaikille jäsenillemme ja autat muodostamaan strategiaamme uusien jäsenten tavoittamiseksi tulevaisuudessa. DEBRA:n tasa-arvo-, monimuotoisuus- ja osallisuuspolitiikka voi nähdä täältä.

Onnittelut ja valitukset

Jos jäsen haluaa tuoda esille huolensa, valittaa tai esittää kohteliaisuuksia mistä tahansa jäsenyyteen tai jäsenjärjestelmään liittyvästä, hänen tulee ensisijaisesti ottaa yhteyttä Jäsenjohtajaan. DEBRA:n huolenaiheita, valituksia ja kehuja koskeva politiikka voi nähdä täältä.