Tämä sivusto käyttää evästeitä, jotta voimme tarjota sinulle parhaan käyttökokemuksen. Evästeiden tiedot tallennetaan selaimeesi ja suorittavat sellaisia toimintoja, kuten tunnistamisen, kun palataan sivustoomme ja auttaa ryhmäämme selvittämään, mitkä sivustosi osuudet ovat kiinnostavia ja hyödyllisiä.
DEBRA UK Jäsenpalvelut – tuki EB-yhteisölle
Jäsenpalvelut on kattotermi kaiken mitä hyväntekeväisyyteen tarjoamme jäsenillemme - ihmiset, jotka kärsivät kaikista EB:n tyypeistä tai kärsivät niistä suoraan Iso-Britanniassa jotka ovat osa DEBRA UK:ta jäsenjärjestelmä.
Liity DEBRA UK -jäseneksi
Jäsenpalvelutarjous sisältää pääsyn DEBRA EB -yhteisötukitiimiin, edullisia loma-asuntoja, tukiapurahoja, kasvotusten ja virtuaalisia EB-yhteisötapahtumia, osallistumisverkostomme ja paljon muuta.
Jäsenpalvelutarjontaa voisi katsoa vähän kuin sateenvarjoa; et ehkä tarvitse sitä koko ajan, mutta on hyödyllistä pitää se käden ulottuvilla, kun tarvitset sitä.
Tarjoamme tukea, tietoa, resursseja ja mahdollisuuksia kaiken ikäisille ihmisille kaikentyyppisille EB:lle.
Alta löydät lisätietoa jäsenpalveluistamme. Jos et kuitenkaan löydä tarvitsemaasi tietoa tai haluat vain keskustella jonkun kanssa, ota meihin yhteyttä, autamme mielellämme.
DEBRA EB -yhteisön tukitiimi on täällä tukemassa jäseniämme puhelimitse, sähköpostitse, virtuaalisesti ja henkilökohtaisesti, mikä tahansa toimii sinulle. Tarjoamme kuuntelevan korvan ja käytännön tukea, kun sitä eniten tarvitset, mukaan lukien:
- Tukee tavoitteitasi ja hyvinvointiasi.
- Käytämme kokemustamme vammaisten oikeuksista ja EB:stä puolustaaksemme puolestasi varmistaaksemme, että sinua kuullaan, tarpeesi tunnistetaan ja sinulla on pääsy tarvitsemillesi ja oikeutetuille palveluille.
- Diagnoosista lähtien, jos tarvitset erikoistuneen EB-terveydenhuollon tukea, teemme yhteistyötä lasten ja aikuisten EB-terveydenhuollon tiimien kanssa varmistaaksemme, että saat tarvitsemasi tuen.
- Olemme tukenasi elämänmatkallasi EB:n kanssa ja tarjoamme tukea muutosten, vaikeuksien aikoina ja kaikkina siltä väliltä.
- Autamme sinua turvaamaan sopivan asunnon, mukautukset, erikoislaitteet ja sosiaalihuollon.
DEBRA EB Yhteisön tukitiimi on asiantuntemus etuuksissa ja EB:ssä ja jos olet jäsen, he voida tuki te päästä Kaikki etuudet, joihin saatat olla oikeutettu, mukaan lukien työkyvyttömyysetuudet, suoraan maksut ja muut taloudellinen auttaa. The joukkue- voi myös tienviitta sinä muut rahoitusvaihtoehdot ja apurahoja myöntävät organisaatiot, ja läpi DEBRA UK voit hakea tueksi avustuksia parantamiseen itsenäisyyttä ja elämänlaatua. Lisätietoja saat edut ja rahoitus -sivultamme.
Liity meihin jäseneksi oikeuttaa majoittumaan yhdessä loma-asunnoistamme, jotka sijaitsevat 5*-arvostetuissa lomapuistoissa ympäri Iso-Britanniaa.
Jäsenenä olet oikeutettu erittäin alennettuun lomamatkaan, joka voi olla jopa 75 % alhaisempi kuin markkinahinta, ja jokainen loma-asuntomme on mukautettu niin paljon kuin mahdollista vastaamaan kaikentyyppisten EB:n ihmisten erilaisiin tarpeisiin. .
Lisätietoja ja varaaminen vieraile osoitteessa loma-asuntojen sivu.
Tapahtumat
Me tarjoamme erilaisia tapahtumia jäsenille ympäri vuoden jotka tarjoavat mahdollisuuden olla yhteydessä kasvokkain tai virtuaalisesti (verkkotapaamisten kautta), jakaa kokemuksia, kuulla EB:n asiantuntijoita ja keskustella erilaisista EB:n kannalta oleellisista aiheista.
Tapahtumaohjelmamme luo myös sosiaalisia mahdollisuuksia, joissa ystävyyssuhteita voi solmia ja jäsenet voivat tuntea olevansa osa laajempaa yhteisöä.
Osallistumismahdollisuudet
Asetamme jäsentemme äänen kaiken toimintamme ytimeen. Joten jos haluat käyttää kokemustasi EB-palveluidemme tulevaisuuden muovaamiseen, päättää, mitä tutkimusta rahoitamme seuraavaksi, tai parantaa jäsentapahtumiamme, voit osallistua paljon, kuten:
-
- Liity kokemusryhmiimme ja jaa tarinoitasi ja kokemuksiasi lisätäksesi tietoisuutta EB:stä.
- Osallistu lobbaukseen lisätäksesi tietoisuutta EB:stä ja EB:tä saavien ihmisten tarpeista paikallisen poliitikon kanssa.
- Edunvalvojaksi ryhtyminen tai vapaaehtoistyö yhdessä yli 90 vähittäismyymälästämme Englannissa ja Skotlannissa
- Auta meitä keräämään varoja ja lisäämään tietoisuutta.
Kaikilla mukana olevilla on valtava merkitys meille ja koko EB-yhteisölle.
Saat lisätietoja jäsenten osallistumismahdollisuuksista DEBRA UK:ssa käymällä osoitteessa jäsenten osallistumissivu.
DEBRA UK -jäsenenä te ll saada viimeisimmät tutkimusuutiset ja tiedot EB:stä sähköpostitse, uutiskirjeissä, podcasteissa, sosiaalisessa mediassa ja henkilökohtaisesti, jos päätät osallistua monet henkilökohtaiset ja virtuaaliset tapahtumia. Käytettävissämme on myös jatkuvasti kasvava EB-tieto- ja resurssikeskus DEBRA UK -sivuston jäsenalueella.
DEBRA-jäsenyyden usein kysytyt kysymykset
DEBRA UK on kansallinen hyväntekeväisyys- ja potilastukijärjestö yhdessä asuville ihmisille kaikenlaiset perinnöllinen ja hankittu EB. Hyväntekeväisyysjärjestö tarjoaa tietoa, resursseja ja tukea koko EB-yhteisölle Isossa-Britanniassa; kaiken ikäiset ihmiset, jotka kärsivät kaikentyyppisistä EB:istä tai kärsivät siitä suoraan.
DEBRA UK pyrkii parantamaan kaikkien kanssa asuvien elämänlaatua tai vaikuttaa suoraan EB tänään ja varmistaa, että tulevaisuudessa on hyväksytty lääkehoito kaikille EB-tyypeille.
Löydät lisätietoja meistä täällä.
Voisimme ajatella 10 syytä!
1 – Se on täysin ilmainen!
2 – Liity meihin ja liity EB-yhteisöön.
Liity Yhdistyneessä kuningaskunnassa olevaan yhteisöön, jossa on lähes 4,000 XNUMX ihmistä, jotka elävät EB:n kanssa tai joihin se vaikuttaa suoraan, ihmiset, jotka ymmärtävät, millaista on elää sairauden kanssa, ihmiset, joiden kanssa voit olla yhteydessä, ystävystyä ja jakaa ideoita ja kokemuksia.
3 – Jäsenyys antaa sinulle pääsyn EB:n asiantuntijatietoihin ja tukeen.
DEBRA EB:n yhteisötukitiimi tarjoaa kuuntelukorvan ja tarjoaa asiantuntevaa EB-tietoa ja -tukea tarvittaessa puhelimitse, virtuaalisesti ja henkilökohtaisesti. Tiimi ymmärtää EB:n ja joitain haasteita, joita saatat kohdata. He ovat erittäin kokeneita vammaisten oikeuksista ja EB:stä, ja he voivat tarjota tietoa, resursseja sekä käytännön, taloudellista ja emotionaalista tukea ja ohjausta. He voivat puolustella puolestasi, onko kyseessä lisäavun saaminen koulussa, yleislääkärin kanssa keskusteleminen EB:stä ja erityistarpeistasi, työnantajasi kanssa kaikista työpaikan tarvittavista muutoksista tai yhteydenpito NHS EB:n terveydenhuoltotiimeihin kaikista asioista. erityisiä terveydenhuoltovaatimuksia.
Tiimi on valmis tarjoamaan sinulle tarvitsemasi tiedot ja resurssit muutosten, vaikeuksien aikoina ja kaikkina siltä väliltä. Olipa kyse keskeisistä elämänvaiheista, kuten siirtyminen perus-asteen koulutuksesta toisen asteen koulutukseen, jatkokoulutukseen tai työelämään tai asumiseen, sopeutumis- ja liikkumisapuvälineisiin, itsenäiseen asumiseen, sosiaalihuoltoon tai kuolemantapauksiin.
Riippumatta elämänvaiheestasi ja EB-tyypistäsi, tiimimme vastaa kaikkiin kysymyksiisi, olivatpa ne sitten pieniä tai suuria.
4 – Jäsenyys antaa sinulle mahdollisuuden saada ilmaista apua rahoituksen ja etujen suhteen.
DEBRA:n EB Community Support Team voi auttaa sinua saamaan etuja, joihin sinulla voi olla oikeus, mukaan lukien avustaminen vammaisetuushakemuksissa tai valituksissa.
He voivat myös auttaa taloudellisissa kysymyksissä tai velkaongelmissa ja opastamaan sinua muihin hyödyllisiin taloudellisiin tietoihin ja resursseihin, rahoitusvaihtoehtoihin tai apurahoja myöntäviin organisaatioihin.
5 – Jäsenet saavat ilmaisia säännöllisiä EB-päivityksiä, tietoja ja resursseja.
As Jäsen saat ilmaisen kahdesti vuodessa EB Matters -uutiskirjeen, joka on täynnä uutisia ja tietoa EB-tutkimuksesta, tapahtumista, jäsentarinoista, osallistumismahdollisuuksista sekä säännöllisiä EB Matters -uutiskirjeitä, jotka kertovat sinulle kaikesta EB:stä.
Jäsenet voivat myös pyytää kopioita asiantuntijajulkaisuista auttaakseen muita kouluttamaan EB:tä, mukaan lukien Debra the Zebra -satukirja, joka on luotu auttamaan lapsia kouluttamaan luokkatovereitaan EB:stä ja siitä, mitä sen kanssa eläminen tarkoittaa.
Kun liityt ensimmäisen kerran jäseneksi, saat myös 'Minulla on EB' -kortin ja sairaanhoitajakortin. Nämä tärkeät resurssit sisältävät olennaiset tiedot, jotka yleisön ja terveydenhuollon ammattilaisten on tiedettävä EB:stäsi, ja tärkeitä tietoja, jos tarvitset lääkärinhoitoa.
6 – Kun olet jäsen, saatat olla oikeutettu DEBRA UK -tukiapurahoihin.
Jäsenenä saatat saada tukiapurahoja, jotka voivat helpottaa elämääsi, parantaa itsenäisyyttäsi ja elämänlaatuasi.
Jäsenet voivat hakea tukiapurahoja, jotka kattavat laajan valikoiman asioita, mukaan lukien matkat ja majoituksen varmistaakseen, että tärkeisiin EB-terveydenhuollon tapaamisiin voidaan osallistua, lahjoituksia alennettuun oleskeluun DEBRA UK -loma-asunnoissa ja erikoistuotteita, jotka voivat auttaa lievittämään EB-oireita.
7 – Jäsenet voivat liittyä EB:n yhteisötapahtumiin.
DEBRA:n jäsenpalvelutiimi järjestää henkilökohtaisia ja online-tapahtumia yksinomaan jäsenille ympäri vuoden. Nämä tapahtumat tarjoavat tilaisuuden olla yhteydessä muihin EB-yhteisön jäseniin, kuulla EB-asiantuntijoita ja keskustella EB:n kannalta tärkeistä aiheista.
8 – Jäsenet voivat saada erittäin alennettuja taukoja DEBRA UK -loma-asunnoissa.
Jäsenenä sinulla on oikeus yöpyä yhdessä loma-asunnoistamme erittäin alennettuun hintaan.
Loma-asuntomme löytyvät palkituista 5*-lomapuistoista kauniilla paikoilla ympäri Iso-Britanniaa, mukaan lukien Cornwall, Lake District, Jurassic Coast, North Wales ja Norfolkin rannikko. tiloissa, jotka on suunniteltu niin paljon kuin mahdollista vastaamaan kaikentyyppisten EB:n kanssa elävien ihmisten erilaisiin tarpeisiin.
9 – Jäsenet saavat alennusta ostoksista.
Jäsenet ovat oikeutettuja 10 % alennukseen kaikista ostoksistamme yli 90 hyväntekeväisyysliikkeessämme kaikkialla Englannissa ja Skotlannissa.
Myymälämme tarjoavat valikoiman arvokkaita, laadukkaita esirakastettuja tavaroita, kuten vaatteita, kenkiä ja laukkuja, taloustavaroita, sähkötarvikkeita ja tietyissä myymälöissä huonekaluja.
10 – Jäsenyys antaa sinulle mahdollisuuden tukea tärkeää työtämme, ilmaista mielipiteesi ja OLLA EB:n ero.
Jäsenenä voit vaikuttaa liittymällä osallistumisverkostoomme.
Osallistumisverkostomme jäsenet käyttävät kokemiaan EB-kokemuksiaan auttaakseen muotoilemaan hyväntekeväisyysjärjestön tulevaa suuntaa, mukaan lukien rahoittamamme tutkimusprojektit, EB-palveluidemme tulevaisuus ja EB-yhteisölle järjestämämme tapahtumat.
Osallistumisverkoston avulla sinä jäsenenä voit vaikuttaa valtavasti hyväntekeväisyyteen, toimintaamme ja tapaamme sekä koko yhteisöön varmistaa, että jokainen, joka elää EB:n kanssa tai johon se vaikuttaa suoraan, saa tarvitsemansa tuen ja palvelut. useimmat.
Olet oikeutettu liity meihin jäseneksi jos asut Isossa-Britanniassa ja täytät jotakin seuraavista ehdoista:
- sinulla on EB-diagnoosi tai odotat diagnoosia.
- olet EB:tä sairastavan henkilön välitön perheenjäsen (vanhempi, huoltaja, puoliso/kumppani, lapsi tai sisarus) tai palkaton hoitaja. Palkaton hoitaja on henkilö, joka tarjoaa EB-tukea viikoittain tai useammin.
- olet terveydenhuollon ammattilainen (mukaan lukien palkallinen hoitaja), joka on erikoistunut EB:hen tai olet kiinnostunut EB:stä.
- olet EB:hen erikoistunut tutkija tai olet kiinnostunut EB:stä.
DEBRA UK:hun liittyminen on ilmaista, ja voit hakea jäsenyyttä muutamassa minuutissa.
Haluamme tukea mahdollisimman monia EB:n käyttäjiä, joten jos sinulla on EB:n lähisukulaisia tai ystäviä, jotka eivät tällä hetkellä ole jäseniä, kannusta heitä liittymään, jotta he voivat hyötyä myös tukipalveluistamme ja jäseneduistamme. .
Älä huoli, DEBRA UK on osa DEBRA-potilastukiorganisaatioiden verkostoa, joka tukee maailmanlaajuista EB-yhteisöä.
Saat lisätietoja paikallisesta DEBRA-potilastukiorganisaatiosta vierailemalla DEBRA International -verkkosivustolla osoitteessa Etsi DEBRA-ryhmäsi.