DEBRA-jäsenyytesi käyttäminen

Tarjoamme laajan valikoiman ainutlaatuisia etuja ja tukea jäsenillemme – kaikenikäisille ihmisille, joihin Isossa-Britanniassa liittyy kaikenlaisia EB-sairauksia tai joihin ne vaikuttavat suoraan.

Tältä sivulta löydät tietoa kaikesta, mihin sinulla on nyt pääsy rekisteröitymisen jälkeen, jotta saat kaiken irti DEBRA-jäsenyydestäsi.

Kaksi naista seisoo ja keskustelee tapahtumassa. Toinen, DEBRA UK:n jäsenpalveluita edustava nainen, pitelee papereita, kun taas toisella on yllään sininen paita, jossa on nimilappu. Osallistujat seurustelevat taustalla.

Tukea kaikenlaisille EB-oireyhtymille

Yhtiömme EB Community Support Team on täällä tukemassa sinua EB:n kaikissa elämänvaiheissa. Alustavasta diagnoosista työllistymisen tukemiseen, Blue Badge -vierailukortin saamiseen ja tarvitsemaasi apuun lentokentillä matkustaessasi.

Tiimimme tarjoaa kuuntelevaa korvan, asiantuntevaa ohjausta ja käytännön tukea tarvittaessa. Voit myös käyttää verkkosivustoamme EB-tiedot ja -resurssitja soita EB-neuvontapuhelimeen numeroon 01344 577689, saatavilla maanantaista perjantaihin klo 8.00–17.30.

Tapaa EB:n yhteisön tukitiimi

Ryhmä aikuisia ja lapsia istuu ja polvistuu sisätiloissa taputtaen ja hymyillen, juomien ja koristeiden näkyessä läheisellä pöydällä.

Yhteisöyhteydet ja tapahtumat

Tarjoamme jäsenillemme useita ainutlaatuisia tapahtumia ympäri vuoden, jolloin voitte olla yhteydessä muihin jäseniin joko henkilökohtaisesti tai verkossa.

Jaa kokemuksia, kuuntele EB-asiantuntijoita, keskustele EB-yhteisölle tärkeistä aiheista ja nauti vain yhdessäolosta ja uusien ystävyyssuhteiden solmimisesta.

Katso tulevat tapahtumamme

Terassi tuoleineen ja aurinkovarjoineen DEBRA's Windermere Holiday Homessa.

Ainutlaatuiset lomat

Nauti oleskelustasi meillä kaunis valikoima loma-asuntoja, jotka sijaitsevat palkituissa 5 tähden puistoissa ympäri Iso-Britanniaa, erittäin alennettuun hintaan.

Jotta voisimme vähentää EB-perheiden lomasuunnitteluun liittyvää stressiä, olemme mahdollisuuksien mukaan mukauttaneet loma-asuntojamme vastaamaan EB-yhteisön monimuotoisia tarpeita.

Katso loma-asuntomme

Neljä naista istuu pöydän ääressä keskustelemassa kokouksessa tai työpajassa papereita ja muistikirjoja edessään.

Osallistumismahdollisuudet

Jäsentemme äänet ovat kaiken toimintamme keskiössä, ja osallistumiseen on paljon jännittäviä tapoja.

Voit osallistua jäsenillemme ainutlaatuisiin projekteihin, olla mukana muokkaamassa EB-palveluidemme tulevaisuutta, päättää, mitä tutkimusta rahoitamme seuraavaksi, ja paljon muuta.

Katso, miten voit osallistua

Pöydällä on kansio, jossa lukee "Avustukset", ja sen sisällä on toimistotarvikkeita, pieniä ruukkukasveja, avoin muistikirja ja laskin.

Taloudellinen tuki

Hanki avustuksia tuotteisiin, jotka auttavat sinua elämääsi paremmin EB:n avulla, talousohjausta ja tiimimme asiantuntemusta, jotka auttavat sinua saamaan valtion tukia, joihin saatat olla oikeutettu.

Käy etu- ja rahoitussivullamme

Ryhmä sinisiin DEBRA-t-paitoihin ja mitaleihin pukeutuneita ihmisiä poseeraa ulkona; edessä on pyörätuolissa oleva lapsi, ja joillakin osallistujilla on päänauhat ja rekvisiitta.

Ole ensimmäinen tietävä

Sähköpostiemme ja painettujen uutiskirjeidemme avulla saat uusimmat uutiset ja resurssit EB-potilaille ja kuulet uusista hoidoista, kun ne tulevat saataville. Voit myös käyttää kaikkia EB-tiedot ja -resurssit tahansa.

EB:n tuki ja resurssit

Kollaasi, jossa on esillä DEBRAa, EB:hen liittyviä materiaaleja, ihmisiä, tiedotteita, piirretty seepra ja kohokohtia DEBRA UK:n jäsenpalveluista.

Lisäresurssit

Lataa tai pyydä muita hyödyllisiä resursseja EB:n kanssa eläville ihmisille ja heidän perheilleen ja hoitajilleen:

Minulla on EB-kortti

EB-lääkärikortti

EB-yhteisön kirjat

Piilotetut vammaiset auringonkukka-henkilökortti ja kaulanauha

Kaksi aikuista ja lapsi keskustelevat ja hymyilevät yhdessä pöydän ääressä.

Tunnetko ketään muuta EB:n kanssa asuvaa, joka ei ole jo DEBRA:n jäsen?

Mitä enemmän meillä on jäseniä, sitä helpompaa meidän on:

Näytä EB:n todellinen esiintyvyys, jotta voimme todistaa, kuinka moni ihminen on sairastunut.
Ajaa parempaa tutkimusta ja turvaa rahoituksen lääkkeiden uudelleenkäyttötarkoituksen muuttamiseksi ja uusien hoitojen löytämiseksi.
Lobbaa hallituksen, NHS:n ja muiden organisaatioiden kanssa parantaaksesi EB-potilaiden palveluita ja oikeuksia.

Suosittele jollekulle jäsenyyttä

Jos et löydä tarvitsemaasi tietoa tai haluat mieluummin keskustella jonkun kanssa, ota meihin yhteyttä, olemme täällä auttaaksemme.