Tämä sivusto käyttää evästeitä, jotta voimme tarjota sinulle parhaan käyttökokemuksen. Evästeiden tiedot tallennetaan selaimeesi ja suorittavat sellaisia toimintoja, kuten tunnistamisen, kun palataan sivustoomme ja auttaa ryhmäämme selvittämään, mitkä sivustosi osuudet ovat kiinnostavia ja hyödyllisiä.
EB Community Support Team


EB-yhteisön tukitiimimme työskentelee EB-yhteisön ja terveydenhuollon ammattilaiset tarjota tukipalveluita EB:stä kärsiville perheille ja yksilöille.
Pyrimme parantamaan kaikentyyppistä EB:tä sairastavien ihmisten elämänlaatua. Tarjoamme myös tietoa, ohjausta ja tukea laajemmalle EB-yhteisölle, mukaan lukien perheet ja omaishoitajat.
Liitymällä DEBRA UK:n jäseneksi, joka on täysin ilmainen, saat täyden pääsyn valikoimaan Tarjoamme EB-yhteisön tukipalveluita.
Liity DEBRA UK -jäseneksi
Kuinka saada apua EB-yhteisön tukitiimiltä
Meillä on yhteisön tukialuepäälliköitä, jotka kattavat kaikki Yhdistyneen kuningaskunnan alueet, olemme myös kansallistiimi ja tuemme toisiamme yhdistämään asiantuntemusta ja hallitsemaan työtaakkaa tehokkaasti varmistaaksemme, että saat tarvitsemasi tuen.
Tiimi on täällä tukemassa sinua ma-pe klo 9-5 puhelimitse, virtuaalisesti ja henkilökohtaisesti. Lähetä sähköpostia Communitysupport@debra.org.uk tai soita 01344 577689 tai 01344 771961 (valitse vaihtoehto 1).
EB:n yhteisön tukitiimin johtajat tarkistavat säännöllisesti viestejä yhteisön tukien postilaatikosta ja osoittavat jokaisen vastaanotetun viittauksen/pyynnön yhdelle sopivista yhteisön tukipäälliköistä.
Näiden aikojen ulkopuolella voit jättää viestin ja tiimin jäsen ottaa sinuun yhteyttä mahdollisimman pian (joka on normaalisti seuraavana arkipäivänä).
Tapaa DEBRA EB -yhteisön tukitiimi

Shamailan erikoisosaamisalueena ovat tukiavustukset, henkilökohtaiset budjetit ja suorat maksut, omaishoitajien arvioinnit sekä mielenterveyden ensiapu.
Elämäkerta
"Matkani DEBRA UK:ssa alkoi marraskuussa 2019 Community Support Area Managerina, jonka jälkeen minut nimitettiin apulaistiimin johtajaksi ja syyskuussa 2022 minut ylennettiin Community Support National Manageriksi.
Tehtäväni on työskennellä läheisessä yhteistyössä jäsenpalveluiden johtajan kanssa kansallisen EB-yhteisön tukipalvelun kehittämiseksi edelleen ja yhteisön tukitiimin tukeminen korkeatasoisten palvelujen tarjoamisessa ihmisille, joiden elämään EB vaikuttaa suoraan.
Olen vastuussa puitteiden ja prosessien kehittämisestä, joka tukee tiimiä aktiivisessa vuorovaikutuksessa oman maantieteellisen alueensa jäsenten kanssa. Työskentelen myös tiiviisti EB:n terveydenhuoltotiimien kanssa Birminghamissa, Lontoossa ja Skotlannissa.
Olen jäsenpalveluosaston turvapäällikkö ja järjestön mielenterveysensiapu.
Olen aiemmin työskennellyt erilaisissa kunnissa ja hyväntekeväisyysjärjestöissä kehittäen ja hallinnoimassa vammaisten palveluita ja integroimassa niitä valtavirran palveluihin.
Kun en ole töissä, nautin matkustamisesta, haluan pitää kunnossa ja nauttia kuntosalilla ja lenkillä käymisestä. Minulla on myös kaksi pientä lasta, jotka pitävät minut henkisesti ja fyysisesti aktiivisena!”
Kuinka ottaa yhteyttä Shamailaan:
Puhelin: 07747 474454 tai 01344 577689 / 01344 771961 (vaihtoehto 1)
Sähköposti: shamaila.zaidi@debra.org.uk

Elämäkerta
”Olen koko urani ajan työskennellyt pääasiassa lastenkodeissa ja toiminut Ofstedin rekisteröitynä johtajana useiden vuosien ajan hoitaen ja tukemassa lapsia ja nuoria aikuisia, jotka joutuivat asumaan poissa perheestään. Olen aina ylläpitänyt henkilökohtaista ja ammatillista agendaa hoidon standardien nostamiseksi. Olen työskennellyt ja johtanut erilaisia tiimejä, joissa tasa-arvo ja osallisuus ovat käytäntöni ytimessä, ja olen tottunut olemaan osa monialaisia tiimejä, jotka pyrkivät saavuttamaan parhaat mahdolliset tulokset.
Olen hoitanut asuinkoteja nuorille aikuisille, joilla on mielenterveysongelmia ja käyttäytymisvaikeuksia, ja olen tukenut myös ihmisiä, joilla on monimutkaisia terveystarpeita, monidiagnooseja sekä vammaisia ja liikuntarajoitteisia. Olen antanut ihmisille mahdollisuuden päästä koulutukseen ja työllisyyteen ja ylläpitää niitä sekä edistänyt heidän itsenäisyyttään ja henkilökohtaista kehitystään, jotta he voivat tuntea olonsa paremmaksi sosiaaliseen osallisuuteen. Olen erittäin kiinnostunut henkilöstön mentoroinnista, koulutuksesta ja kehittämisestä.
Olen työskennellyt DEBRA UK:lla vuodesta 2022 ja pyrin roolissani lisäämään tietoisuutta EB:stä ja parantamaan jäsentemme elämänlaatua aina ja aina kun mahdollista. Kehitän erityisosaamistani yhteisön tukitiimissä keskittyen työpaikalla tapahtuvaan syrjintään, jotta voin auttaa jäseniä saamaan ja säilyttämään asianmukaisen työpaikan ja antamaan merkityksellisen panoksen yhteiskunnan hyväksi. Olen myös yhteyshenkilö Great Ormond Street Hospitalin ja Guysin ja St. Thomasin sairaalan EB-terveydenhuollon erikoisryhmiin.
Kun en ole töissä, minulla on lapsenlapsia, joita rakastaa ja tuettava. Olen kiinnostunut rugbysta, sci-fistä ja olen aktiivisesti mukana paikallispolitiikassa.
Kuinka ottaa yhteyttä Davidiin:
Puhelin: 07442 546912 tai 01344 577689 / 01344 771961 (vaihtoehto 1)
Sähköposti: david.williams@debra.org.uk

Elämäkerta
”Liityin DEBRA UK:n palvelukseen huhtikuussa 2023. Minulla on monipuolinen ja laaja tausta terveys- ja sosiaalialalta. Ennen DEBRA UK:lle tuloani työskentelin kliinisen tutkimuksen alalla erikoistuen kliinisten kokeiden toimittamiseen kotona. Ennen tätä johdin kotihoitotoimistoa, joka tuki yhteisössä olevia yksilöitä. Olen myös työskennellyt useissa NHS-säätiöissä ja opiskellut sosiaalista ja yhteisöllistä kehitystä yliopistossa.
Olen intohimoinen muutosten tekemiseen ja olen innoissani voidessani toteuttaa tämän käytännössä DEBRA UK:ssa.
Sen lisäksi, että olen yhteisön tukitiimin johtaja DEBRA UK:ssa, olen myös yhteyshenkilö Birminghamin naisten ja lasten sairaalan sekä Solihullin sairaalan EB:n terveydenhuoltotiimiin.
Kun en ole töissä, minulla on 8-vuotias poika ja labradoodle, jotka rakastavat pitää minut kiireisenä! Kun emme ole ulkona pitkillä kävelylenkeillä tai pelaamassa/katsomassa jalkapalloa, voin usein nähdä unelmoivan seuraavasta lomastani!”
Kuinka ottaa yhteyttä Racheliin:
Puhelin: 07442 559445 tai 01344 577689 / 01344 771961 (vaihtoehto 1)
Sähköposti: rachael.meeks@debra.org.uk

Amelian erikoisosaamisalue on surunhoito.
Elämäkerta
”Olen työskennellyt DEBRA UK:ssa vuodesta 2019, taustani sisältää lastenhoidon ja monipuoliset perhetukitehtävät sekä hyväntekeväisyydessä että paikallishallinnossa.
Olen hyödyntänyt surutyötaitojani auttamaan surumateriaalien kirjoittamisessa nettisivuillemme. Nautin roolistani täällä DEBRA UK:ssa, työskennelläkseni jäsenten kanssa ja jakaessani osaamistamme koko tiimissä varmistaaksemme, että jäseniämme tuetaan parhaan kykymme mukaan. Olen erittäin kiinnostunut EB:n tietoisuuden lisäämisestä.
Opin joka päivä sen vahvuuden, joka jäsenillämme on – kuinka he selviävät jokapäiväisessä elämässään kohtaamistaan haasteista. Minusta on täysi etuoikeus olla todistamassa tätä.
Kun en ole töissä, nautin viettämisestä ystävien ja perheen kanssa, vierailla teattereissa ja musiikkitapahtumissa sekä rentoutua puutarhassani.
Kuinka ottaa yhteyttä Ameliaan:
Puhelin: 07920 231271 tai 01344 771961 (vaihtoehto 1)
Sähköposti: amelia.goddard@debra.org.uk

Hollyn erikoisosaamisalue on koulutus ja henkinen tuki.
Elämäkerta
"Liityin DEBRA UK:n palvelukseen kesäkuussa 2022, ja sitä ennen työskentelin lasten parissa useissa eri tehtävissä, NHS:ssä, hyväntekeväisyydessä ja yksityisellä sektorilla. Viimeksi olen työskennellyt lastenhoitajana, mutta kaipasin tämän tehtävän tarjoamaa tukea perheiden kanssa.
Taustatietoni antaa minulle hyvän käsityksen lasten ja perheiden tukemisesta koulutuksessa, ja olen myös intohimoinen antamaan ihmisille tilaa ja kuunteluaikaa, jota he tarvitsevat, kun elämä on vaikeaa. Olen käynyt useita kuuntelutaitokursseja ja toteuttanut niitä käytännössä aikaisemmissa työtehtävissäni ja odotan innolla, että pääsen käyttämään näitä taitoja uudelleen.
Tiesin EB:stä ennen tätä roolia, koska perheenjäsenelläni oli EB, mutta tietoni EB:stä on kasvanut edelleen DEBRA UK:n palveluksessani. Odotan innolla, että saan jatkaa oppimismatkaani ja tukea ihmisiä, joiden kanssa työskentelen parhaan kykyni mukaan.
Kun en ole töissä, tykkään ulkoiluttaa koiraani, käydä salilla tai katsoa uutta tv-sarjaa!
Kuinka ottaa yhteyttä Hollyyn:
Puhelin: 07884 742439 tai 01344 771961 (vaihtoehto 1)
Sähköposti: holly.roberts@debra.org.uk

Rowenan erikoisosaamisalue on asuminen.
Elämäkerta
”Aloin työskennellä DEBRA UK:lla kesäkuussa 2018, ennen tätä minulla oli 25 vuoden ura sosiaalihuollossa, jossa työskentelin useilla eri aloilla, mukaan lukien työskentely lasten, aikuisten, kodittomuuden, asumisen, perheväkivallan ja haavoittuvien parissa. naiset ja perheet.
Kokemukseni ja tietämykseni antavat minulle mahdollisuuden auttaa jäseniämme monin tavoin, mukaan lukien oikean avun saaminen asuntoalalla.
Minulla on ollut ilo tukea jäseniämme ja terveydenhuoltotiimejämme DEBRA UK:n palveluksessa ja olen erittäin intohimoinen tarjoamamme palvelun laadusta.
Kun en ole töissä, olen erittäin seurallinen henkilö ja rakastan viettää aikaa perheeni ja ystävieni kanssa, pidän kuntoilusta ja kuntosalilla käymisestä, juoksemisesta ja kävelystä. Olen tunnettu uusista haasteista, ja vuonna 2018 vaelsin 150 km Saharan aavikon halki DEBRA UK:n avustuksella.
Kuinka ottaa yhteyttä Rowenaan:
Puhelin: 07747 474051 tai 01344 771961 (vaihtoehto 1)
Sähköposti: rowena.hamilton@debra.org.uk

Susanin osaamisalue on asuminen ja edut.
Elämäkerta
”Aloin työskennellä DEBRA UK:n kanssa heinäkuussa 2022. Olin aiemmin työskennellyt 17 vuotta sosiaalihuollon parissa, erityisesti kun 16–25-vuotiaat siirtyivät kuntapalvelusta itsenäisyyteen. Olin tämän ikäryhmän asumiseen erikoistunut neuvonantaja, joten minulla on laaja kokemus asuntolainsäädännöstä, monimutkaisista tarpeista, mielenterveystuesta, asunnottomuudesta, vuokratuesta ja ihmisten auttamisesta saamaan etuuksia ensimmäistä kertaa.
Roolissani pyrin tukemaan jäseniämme asumistuella ja etuuksien saatavuudella, ja siitä lähtien kun liityin DEBRA UK:hun, olen rakastanut tapaamaan jäseniä ja kollegoita EB:n terveydenhuoltotiimistä.
Kun en ole töissä, kuuntelen mielelläni elävää musiikkia, tämä on intohimoni, joten löydät minut rokkaamasta konsertissa tai festivaaleilla aina kun siihen tulee tilaisuus. Käyn liikuntatunneilla pääasiassa siksi, että pysyn liikkuvana ja se tukee hyvinvointiani. Lapseni ovat nyt aikuisia, mutta vietämme paljon aikaa yhdessä ja se tuo minulle paljon iloa. Nautin myös rannasta tai veden äärellä olemisesta, vaikka se olisi vain kävelylenkki.
Kuinka ottaa yhteyttä Susaniin:
Puhelin: 07570 313477 tai 01344 771961 (vaihtoehto 1)
Sähköposti: susan.muller@debra.org.uk

Elämäkerta
”Aloitin DEBRA UK:ssa heinäkuussa 2021 Fundraising and Events -tiimissä Supporter Services Officerina, jossa tuin golfpäivien ja suurtapahtumien järjestämistä. Olen nyt tehnyt jännittävän siirron yhteisön tukitiimiin yhteisön tukialueen johtajaksi. Taustallani on psykologin tutkinto ja työhistoriani näki minut töissä vanhusten asuin- ja dementiakodeissa hoitoavustajana ja toimintakoordinaattorina. Nautin ihmiskeskeisistä rooleista ja olen intohimoinen EB-yhteisön tukemiseen ja tietoisuuden lisäämiseen tilasta.
Pyrin käyttämään taitojani voimaannuttamaan ja tukemaan jäseniämme heidän kohtaamissaan haasteissa sekä olemaan tarvittaessa kuunteleva korva. Odotan innolla positiivisten suhteiden kehittämistä EB-yhteisön kanssa ja erinomaisen yhteisön tukipalvelun tarjoamista.
Kun en ole töissä, olen suuri eläinten rakastaja ja nautin ajan viettämisestä koirieni ulkoiluttamiseen, ratsastukseen ja kahdesta hevosestani huolehtimiseen sekä eksoottisten lemmikkieläinten eläintarhan hoitamiseen! Minulla on melkoinen makeansuu ja rakastan leivonnaisten leipomista ystäville ja perheelle.
Kuinka ottaa yhteyttä Jadeen:
Puhelin: 07919 000330 tai 01344 771961 (vaihtoehto 1)
Sähköposti: jade.adams@debra.org.uk

Elämäkerta
”Liityin DEBRA UK:n palvelukseen huhtikuussa 2024. Olen työskennellyt 10 vuoden ajan vammaisten aikuisten parissa ensin tukityöntekijänä ja sitten sosiaalityön asiantuntijatiimin kanssa. Pyrin tuomaan kokemukseni työskentelystä asiakkaiden kanssa, joilla on monenlaisia tukitarpeita ja ymmärrystä sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmistä DEBRA UK -jäsenille Skotlannissa.
Haluan tarjota sekä käytännön että emotionaalista tukea sekä tehdä yhteistyötä muiden ammattilaisten kanssa vastataksemme jäsentemme tarpeisiin kaikin mahdollisin tavoin.
Kun en ole töissä, olen juuri ostanut ensimmäisen yläkotini, joten käytän paljon aikaa tee-se-itse ja matkan seuraavan projektin suunnitteluun. Minulla on myös 6-vuotias vinttikoira, jonka adoptoin vuosi sitten ja joka pitää minut kiireisenä temppuillaan – pidän erityisesti siitä, että saan viedä hänet kävelylle luonnonkauniille paikoille ystävien ja perheen kanssa viikonloppuisin.
Kuinka ottaa yhteyttä Eriniin:
Puhelin: 07586 716976 tai 01344 771961 (vaihtoehto 1)
Sähköposti: erin.reilly@debra.org.uk

Elämäkerta
”Aloitin DEBRAssa heinäkuussa 2024. Olin aiemmin viettänyt noin 18 vuotta (suurin osa työurastani) lasten koulutuksessa. Viimeisin työpaikkani ennen DEBRAlle tuloani oli kuitenkin palveluksessa, joka tukee lapsia ja perheitä SENDillä.
Pyrin tuomaan SEND-tietoni sekä kokemukseni ja intohimoni jäsenillemme. Haluan tukea perheitä heidän omilla henkilökohtaisilla matkoillaan ja puolustaa sinua ja tukitarpeitasi.
Kun en ole töissä, vietän mielelläni aikaa kahden lapseni kanssa, varaan ja vietän aurinkoisia lomia ja katson dokumentteja.”
Kuinka ottaa yhteyttä Gemmaan:
Puhelin: 07825 072211 tai 01344 771961 (vaihtoehto 1)
Sähköposti: gemma.turner@debra.org.uk