EB-yhteisön kirjat
Olemme koonneet luettelon EB-yhteisön jäsenten kirjoittamista kirjoista sekä ensimmäisen lastenkirjamme Debra seepran syntymäpäiväjuhlat, ja uusi sarjakuvamme EverBrightin vartijat. Kuinka monta olet lukenut?
Jaamme mielellämme joidenkin lahjakkaiden jäsentemme kirjoittamia kirjoja, jotta voit löytää kirjoja, jotka saattavat kiinnostaa sinua. Huomaa, että emme välttämättä suosittele näitä kirjoja, ja jotkut eivät välttämättä sovi kaikille yleisöille.
Huomaa myös, että jotkin näistä aikuisille tarkoitetuista kirjoista sisältävät sisältöä, joka saattaa olla ahdistavaa.
Haluaisimme kuulla arvostelusi näistä kirjoista ja jos luulet, että tästä luettelosta puuttuu kirjoja. Ole hyvä ja ota yhteyttä osoitteeseen feedback@debra.org.uk ja kerro meille.
Sisällys
Lastenkirjat
EverBrightin vartijat
Tämä upouusi sarjakuva, joka on kehitetty DEBRAn jäsenten merkittävällä panoksella, on suunnattu lapsille ja varhaisille teini-ikäisille. Sarjakuva on tarkoitettu sekä nautinnolliseksi erilliseksi luettavaksi, että myös resurssiksi, joka auttaa lisäämään elintärkeää tietoisuutta ja ymmärrystä EB:stä erityisesti kouluissa.
Guardians of EverBright on tarina seikkailusta, ystävyydestä ja ihmishengen voimasta. Liity sankareihimme, jotka edustavat EB-yhteisöä, kun he suuntaavat eeppiselle matkalle!
Painettu sarjakuva on tällä hetkellä saatavilla ilmaiseksi yksinomaan DEBRA-jäsenille. Meillä on rajoitettu määrä kopioita, joten jos haluat pyytää kopion, ole hyvä ja ota yhteyttä jäsentiimiin. Jos haluat tee lahjoitus olisimme todella kiitollisia osallistua sarjakuvan tuotantoon ja postikuluihin.
Debra the Zebra syntymäpäiväjuhlat
Kirja 2-7-vuotiaille lapsille ja heidän perheilleen, leikkiryhmille ja kouluille.
”Tämä tarina kertoo ystävyydestä, ratkaisujen löytämisestä ja vahvuuksiesi pelaamisesta, vaikka sinulla on EB:n kaltainen sairaus ja jotkin päivittäisen elämän osa-alueet ovat haastavia. Toivomme, että pidät sen lukemisesta ja pidät siitä hyödyllisenä resurssina, joka auttaa pieniä lapsia, kouluja ja suurperheitä ymmärtämään paremmin EB:tä.”
Sinä pystyt lue Debra the Zebra verkossa or ota meihin yhteyttä pyytää ilmaisen painetun kopion.
Binky's Time to Fly – Sharmila Collins
”Kun Binky muuttuu toukaasta perhoseksi, se on katastrofi! Hänen siivensä eivät toimi, eikä köyhä Binky voi lentää. Onneksi hämähäkit, silkkitoukat ja mehiläiset tulevat hänen apuunsa. Yhdessä he selvittävät, kuinka Binkylle voidaan antaa kirkkaat, vahvat siivet."
Perhoset jatkavat lentämistä – Ali Pfautz
”Joskus lempeä perhonen kuvittelee, millaista voisi olla olla muita olentoja… suurempia, vahvempia, äänekkäämpiä eläimiä; niille, joilla ei ole hauraita siipiä, joiden ei tarvitse lentää ympäri päivää. Mutta kun hän lopettaa unelmoinnin ja alkaa miettiä, kuinka hänen siivensä kantavat häntä elämän haasteiden läpi, perhonen muistuttaa itseään uskomattomasta voimasta hänen värikkäissä, murtuvissa siipissään. Tämä lempeä tarina on saanut inspiraationsa ”perhoslasten”, poikien ja tyttöjen rohkeasta hengestä, jotka taistelevat harvinaista epidermolysis bullosaa (EB) vastaan.
Minne olemme menossa? – Kirjailija: Vie Portland
Pinnalla: 'Minne olemme menossa?' on kirja, joka kertoo mielikuvituksesta. Sen lisäksi on kuitenkin muutakin.
”Kaunokirjallisuudessa yleensä, mutta varsinkin lasten kaunokirjallisuudessa, hyvin pienessä osassa kirjoja, joiden päähenkilönä on vammainen lapsi, tarina on lähes aina hänen vammaisuudestaan. Tämä voi vaikuttaa siihen, kuinka monet meistä näkevät vammaiset edelleen "muina"; jos tarinat koskevat heidän vammaistaan, ikävöimme usein sitä, kuka he ovat ensin: henkilöä. Tämä kirja on suunniteltu auttamaan lapsia näkemään, että vammaiset voivat elää ja elävät rikasta ja ihanaa elämää todellisuudessa ja mielikuvituksessaan. Toivomme, että tällä kirjalla on pieni osa rohkaiseessaan kaikkia hyväksymään toiset, ei vain heidän erojensa vuoksi, vaan enemmänkin siksi, että meillä on enemmän yhteistä kuin se, mikä tekee meistä erilaisia."
Kuka minä olen? – Kirjailija: Vie Portland
"Kenessä minä olen? Emily ja hänen äitinsä tutkivat mielikuvituksellisesti, kuka hän on.
”Kaulla 2020/21 tehdyssä tutkimuksessa havaittiin, että useimmat lapset eivät ystävysty jonkun kanssa, joka näytti heidän silmissään erilaiselta. tämä voi johtua heidän koostaan, väristään tai vammaisuudestaan. Ei todellakaan ole kovin yllättävää. Ajattele roistoja elokuvissa ja kirjoissa; miltä ne näyttävät? Monet heistä ovat lihavia tai kaljuja, vammaisia tai vääristyneitä. Se korostaa erojamme.
”Ja siksi Emily-tarinoissani tarinat eivät kerro hänen vammaisuudestaan, siitä, kuinka hän näyttää erilaiselta, koska haluan lukijoiden näkevän, että meillä kaikilla on paljon enemmän yhteistä kuin se, mikä tekee meistä erilaisia; Haluan lukijoiden näkevän, että kun hyväksymme ja juhlimme erilaisuuksiamme, maailmamme avautuu niin paljon enemmän iloa, niin paljon enemmän kokemuksia. Se on varmasti parempi tapa olla?”
Kaikki minusta – kirjoittanut Dawn James
Interaktiivinen värityskirjatarina EB:stä Birminghamin lastensairaalasta.
Ole hyvä ja ota yhteyttä jäsentiimiimme jos haluat meidän lähettävän sinulle kopion.
Löydä upeasi – kirjoittanut Vie Portland
”Tässä kirjassa on paljon lapsia. Ne kaikki näyttävät hyvin erilaisilta. Heillä kaikilla on ihmisiä ja asioita, joita he rakastavat. Heillä kaikilla on erilaisia elämänkokemuksia. Jotkut ovat vammaisia ja jotkut ei-vammaisia. Ja heillä kaikilla on yksi hämmästyttävä, uskomaton, iloinen yhteinen piirre: he ovat kaikki upeita, juuri sellaisena kuin ne ovat.
”Olen itseluottamuksen ja itsetunnon valmentaja, ja olen työskennellyt lasten, nuorten ja aikuisten parissa hyvin pitkään, ja olen nähnyt, kuinka vaikeaa useimpien heistä on uskoa itseensä, nähdä itsensä upeina olentoina, joita he ovat. Minäkin olin yksi niistä ihmisistä, kunnes aloin uskoa, kuinka loistava olen.
”Tämä kirja esittelee pienten lasten parissa tekemäni työtä. On typeryyttä ja lauluja, mutta merkitys on vakava, koska on paljon helpompaa kohottaa lapsen itsetuntoa, kun hän on nuori, kuin korjata sitä aikuisena.
Kirjoja aikuisille
Extraordinary Butterflies: Tarinoita kestävyydestä ja toivosta EB-yhteisöltä – Kokoanut Vie Portland
”Tässä kirjassa on tarinoita asiantuntijoilta: ihmisiltä, jotka elävät EB:n kanssa. Joillakin meistä täällä on sairaus, toiset ovat jonkun, jolla on sairaus, vanhempia, kumppaneita tai sisaruksia; meillä kaikilla on jotain tärkeää jaettavaa. Ja jaamme mielellämme nämä tarinat kanssasi, olitpa uusi EB-yhteisössä, olet osa yhteisöä tai haluat vain tietää meistä lisää.
”Ihoamme verrataan perhosen siiven haurauteen, joten perhosesta on tullut meille symboli. Asumme EB:n kanssa. Olemme poikkeuksellisia perhosia."
Heather Mayn elämä – Resessiivisen dystrofisen EB:n kanssa eläminen – Wendy Skerry
”Heather syntyi klo 11.58. Ilmeisesti minulla oli täydellinen synnytys – en todellakaan ole varma, että kukaan äiti suostuisi siihen!
Mutta ilo muuttui nopeasti huoleksi. Heather vietiin Special Care Baby yksikköön. Näin hänet vasta kaksi tuntia myöhemmin, ja siihen mennessä hänellä oli siteet kädessään ja jalassa. Myöhemmin he näyttivät minulle valokuvia: hänen kätensä ja jalkansa näyttivät raa'alta maksalta.
Minulle kerrottiin kerran, että jokaisella on kirja. En ole koskaan uskonut tätä tähän asti, eikä tarinani ole fiktiota vaan upean tyttäreni Heatherin tarina."
Elämäni hänen tassuissa: Tarina Tedistä ja kuinka hän pelasti minut – Wendy Hilling
”Tämä on tarina Wendystä ja hänen uskomattomasta rohkeudestaan, joka elää vammaisena ja taistelee vaikeuksia vastaan. Se on myös tarina Tedistä, poikkeuksellisesta avustajakoirasta, ihmisen ja eläimen ainutlaatuisesta suhteesta ja siitä, mihin eläimet pystyvät.
La Vie est Belle: Opi elämään toiveikkaana elämänsä loppuun asti – Vie Portland
"Kauheasta alusta iloisempaan aikaan, Vie jakaa tarinansa ja antaa lempeästi opastusta lukijalle kuinka elää onnellisempaa, ystävällisempää ja itsevarmempaa elämää, mikä auttaa heitä näkemään, kuinka ihania he ovat, juuri sellaisina kuin ne ovat."
Emmana oleminen: Elän parasta elämääni perhosnahan kanssa – Emma Fogarty
”Emma Fogartyn ei odotettu selviävän vauvaiästä, sillä hän sairasti epidermolysis bullosaa (EB). Tämä harvinainen ja äärimmäisen kivulias sairaus tekee hänen ihostaan perhosen siipien kaltaisen hauraan. Nykyään 41-vuotiaana hän on vanhin elossa oleva irlantilainen, jolla on tämä sairaus, ja hän jatkaa uhmaamista vastaan poikkeuksellisen vahvana, sitkeänä ja merkittävinä saavutuksina.”
Jokainen Emman saavutus tuo kuitenkin mukanaan omat haasteensa. EB on julma sairaus, joka aiheuttaa rakkuloita ja repeämiä hänen iholleen pienimmästäkin kosketuksesta. Hän ei pysty enää kävelemään, ja hän menetti sormiensa käyttökyvyn niiden luutuessa yhteen. Hänen siteensä on vaihdettava kahden päivän välein, mikä on tuskallinen prosessi, joka kestää tunteja. Emman jokapäiväinen elämä on taistelua lamauttavaa kipua vastaan, mutta hän ottaa jokaisen hetken vastaan raivokkaalla positiivisuudella ja päättäväisyydellä.
Vuonna 2024 hän osallistui Dublinin maratonille läheisen ystävänsä Colin Farrellin rinnalla 40-vuotissyntymäpäivänsä kunniaksi ja keräsi yli miljoona euroa DEBRA Irelandille. Emman iho voi olla hauras, mutta hänen henkensä on särkymätön – se murskaa kaikki odotukset ja valaisee tietä kaikille, jotka uskaltavat unelmoida olosuhteidensa yli.