NHS:n erikoislääkäri EB-terveydenhuolto

Mary Seacolen patsas seisoo ylpeänä suuren pyöreän pronssipaneelin edessä, ja se sijaitsee maisemoidulla alueella, jossa on runsaasti vehreyttä.

Teemme yhteistyötä NHS:n ja muiden organisaatioiden kanssa varmistaaksemme, että EB:tä sairastavat ihmiset Isossa-Britanniassa saavat tarvitsemansa terveydenhuolto- ja hyvinvointituen.

Vuonna 2008 teimme yhteistyötä NHS:n kanssa perustaaksemme NSCG:n (National Specialized Commissioning Group), joka valvoo erikoissairaanhoidon tarjontaa ihmisille, joilla on kaikentyyppiset EB:t Isossa-Britanniassa. Nykyään NHS tarjoaa maailmanluokan EB-terveydenhuoltopalvelua neljän erikoistuneen EB-terveyskeskuksen ja Skotlannin EB-terveyspalvelun kautta. Vuonna 2017 rahoitimme Rare Disease Centreä, joka on ensimmäinen laatuaan Lontoon St. Thomas' Hospital -sairaalan laitos, joka tarjoaa erikoissairaanhoidon tukea aikuisille ja lapsille, joilla on monimutkaisia harvinaisia geneettisiä sairauksia, mukaan lukien EB.

Kautta historiamme olemme investoineet ja investoimme edelleen aloitteisiin, joiden tavoitteena on parantaa EB:tä sairastavien potilaiden tuloksia. Jalkalääkärin erikoispalveluiden perustamisesta ja akkreditoidun jalkalääketieteen kurssin kehittämisestä kliinisiin ja tutkijoihin, jatkamme sellaisten mahdollisuuksien ja kumppanuuksien tutkimista, joista on hyötyä jäsenillemme ja laajemmalle EB-yhteisölle tänään ja tulevaisuudessa.

Kuinka työskentelemme parantaaksemme terveydenhuollon ja hyvinvoinnin tukea EB-yhteisölle

Ammattilaisille

Myönnämme apurahoja EB-sairaanhoitokeskusten tarvitsemien erikoislaitteiden rahoittamiseen, sairaalahoitoapurahoja auttamaan jäseniä osasta sairaalassaoloon liittyvistä päivittäisistä kuluista sekä jäsenapurahoja kiireellisiin ja välttämättömiin tarvikkeisiin
Tuemme kehitystä kliinisen käytännön ohjeistukset (CPG) jotka tarjoavat joukon suosituksia EB-kliinisestä hoidosta lääketieteen ja asiantuntijalausuntojen perusteella. Tarjoamme myös potilasversioita
Olemme tehneet yhteistyötä NHS Englandin kanssa analysoidaksemme EB-potilastietoja, ja käytämme tuloksia tarjotaksemme selkeitä tosiasioita ja lukuja kliinikoille/GP-lääkäreille, potilaille ja heidän hoitajilleen, hallitukselle ja yleisölle auttaaksemme lisäämään ymmärrystä ja varmistamaan tarvitsemamme tuen.

EB:n kanssa asuville

Yhtiömme EB Community Support Team tarjoaa tietoa, opastusta ja neuvontaa EB:n kanssa asuville ihmisille, heidän perheilleen ja hoitajilleen klinikoiden, tapahtumien, online-ajanvarauksen kautta sekä maanantaista perjantaihin klo 9-5 EB:n tiedotus- ja tiedustelulinjan kautta.
Tarjoamme jäsenillemme 24/7 mielenterveystuki verkossa, ja erityisistä olosuhteista riippuen tarjoamme mielenterveyden erityisneuvontaa
Tarjoamme hengähdystauon mahdollisuuksia jäsenillemme ja heidän perheilleen meidän kauttamme loma -asuntoja
Annamme jäsenillemme mahdollisuuden olla yhteydessä toisiinsa useiden erilaisten asioiden kautta henkilökohtaiset ja verkkotapahtumat
Tarjoamme kuolemantuen jäsenillemme

Koko EB-yhteisölle

EB-yhteisötukipäällikkömme voivat seurata ja tukea jäseniämme ja EB:n terveydenhuoltotiimejä alueellisilla ja ulkopuolisilla klinikoilla
Yhdistämme jäsenemme alan asiantuntijoihin Tutkimus ja terveys webinaarisarjamme kautta tarjoaa mahdollisuuden tutustua erilaisiin EB:hen liittyviin terveys- ja tutkimusaiheisiin ja saada asiantuntijoiden vastauksia kysymyksiin

EB:n asiantuntijat

Alla on lueteltu Yhdistyneen kuningaskunnan neljän EB-osaamiskeskuksen yhteystiedot (merkitty tähdellä*) sekä muiden sairaaloiden, joissa EB-asiantuntijat sijaitsevat. Lisäämme tähän luetteloon lisää, joten jos sairaalaasi ei ole luettelossa, mutta haluat apua yhteydenotossa terveydenhuoltotiimiin, ota yhteyttä Tiimimme. Voimme myös auttaa lähetteiden kanssa tai sen selvittämisessä, mikä terveydenhuoltotiimi sopii parhaiten yksilöllisiin olosuhteisiisi.

*Birminghamin naisten ja lasten sairaala