Vartalokuva ja EB: Vinkkejä itsevarmuuteen ja itsehoitoon
Kohderyhmien järjestämisestä epidermolysis bullosaa (EB) sairastavien DEBRA-jäsenten kanssa löysimme joitain yhteisiä teemoja, joita he ajattelevat esiintyessään. Näitä olivat mm.
- tatuoinnit
- lävistykset
- Meikki ja ihonhoito
- Luottamus
- Ulkonäkö töissä
- Kuinka EB muuttuu elämän aikana
- Miten ulkonäkö vaikuttaa ihmissuhteisiin
DEBRA-jäsenillä on paljon näkemystä, kokemusta ja tietoa jaettavana, mukaan lukien mitkä tuotteet toimivat hyvin heille ja heidän EB:lle. EB:n kanssa eläminen on jokaiselle erilaista, ja mikä toimii yhdelle, ei aina toimi toiselle. Tästä syystä on parasta, että otat yhteyttä EB:n terveydenhuoltotiimiisi, jos tarvitset lisäneuvoja tai -tietoja.
Jos et ole jo jonkin erikoistuneen EB-keskuksen hoidossa, voit lukea meidän ohjeet erikoissairaanhoidon saamiseen.
Vinkkejä jäseniltä
Tässä on joitain jäsentemme vinkkejä, joista voi olla apua:
- Kookosöljy päänahalle rauhoittaa ihoa.
- Childs Farm kosteusvoide jaloille.
- Skinnies WEB-topit, jotka auttavat pitämään sidokset iholla suojakerroksena vaatteiden alla.
Vartalomuutosten, kuten tatuointien ja lävistysten, osalta saatat olla hyödyllistä keskustella asiasta EB:n terveydenhuoltotiimisi kanssa. Useimmilla EB-potilailla ei kuitenkaan ole ongelmia tatuoinnilla tai lävistyksellä.
Guy's & St Thomas'illa on loistava tietolehtinen tatuoinneista (kuten Chris Bloor, EB Clinical Nurse Specialist ja Annette Downe, EB Clinical Nurse Specialist). He voivat jakaa tämän kanssasi, jos sinä pyydä kopio ottamalla heihin yhteyttä.
Jos sinulla on kysyttävää tai haluat jakaa ajatuksesi yllä olevista aiheista, ota yhteyttä paikalliseen EB Community Support Manager.
Lisäresursseja
Meillä on myös tietoa muista tukialueista, jotka voivat auttaa yhteisissä teemoissa ja asetuksissa, joissa jäsenemme ovat havainneet ajattelevansa ulkonäköä. Meidän EB Community Support Team on täällä tarjotakseen käytännöllistä ja emotionaalista tukea sekä puolustusta tarpeidesi mukaisesti, ja verkkosivustollamme on enemmän tukiresursseja seuraavissa asioissa:
Saatat myös löytää joitain Kliinisen käytännön ohjeet (CPG) hyödyllinen, kuten seksuaalisuuden tukeminen EB CPG:ssä.
Emotionaalinen hyvinvointi
Saatat löytää emotionaalisen hyvinvoinnin tukiresurssejamme apua. Meillä on jaettavia vinkkejä, tietoa mielenterveysresurssien ja neuvontapalvelujen käyttämisestä sekä tietoa muista organisaatioista, jotka voisivat tarjota lisätukea. Tämä sisältää hyväntekeväisyysjärjestöt, kuten Muuttuvat kasvot, jotka tukevat ja edistävät kunnioitusta jokaiselle, jolla on näkyvä ero.
Tiedämme myös, kuinka tärkeää EB-yhteisön jäsenten on olla yhteydessä toisiinsa ja jakaa kokemuksia ja vinkkejä muiden samanlaisessa asemassa olevien kanssa. Tästä syystä meillä on omamme henkilökohtaisten ja verkkotapahtumien ohjelma, jotta voit olla yhteydessä muihin jäseniin.
Tapahtumiemme lisäksi voit osallistua kaikenlaisiin tapahtumiin jäsenten osallistumismahdollisuudet, kuten osallistuminen tutkimukseen tai vapaaehtoistoimintaan.
Muut alustat, kuten Yhdessä voi auttaa myös henkiseen hyvinvointiin. Togetherall on verkossa toimiva mielenterveyspalvelu, joka on ilmainen kaikille jäsenillemme ja heidän perheilleen. Se on käytettävissä 24/7 ja tarjoaa sinulle turvallisen paikan anonyymisti jakaa ja olla yhteydessä muihin, jotka saattavat tuntea samoin kuin sinä.
Onko sinulla vinkkejä jaettavaksi?
Jos sinulla on omia kokemuksiasi koskevia neuvoja, joista uskot muiden jäsenten olevan hyödyllisiä, otamme mielellämme yhteyttä sinuun. Tämä voi olla mitä tahansa – käyttämästäsi tuotteesta johonkin, joka on auttanut henkistä hyvinvointiasi. Ota meihin yhteyttä osoitteessa feedback@debra.org.uk.
Sivu julkaistu: lokakuu 2024
Viimeisin tarkistuspäivä: maaliskuu 2025
Seuraava tarkistuspäivä: maaliskuu 2026