EB-tuki: Kiusaamisen voittaminen ja yhteisön rakentaminen
Tämä sivu sisältää käytännön ja tunneperäistä ohjausta sekä tietoa erilaisista tukiresursseista ja -palveluista, jos kamppailet itseluottamusongelmien kanssa tai voit voittaa kiusaamisen epidermolysis bullosaa (EB) sairastavana.
Luottamusongelmien tai kiusaamisen käsitteleminen on kenenkään vaikeaa, ja tiedämme, että epidermolysis bullosan (EB) kanssa eläminen voi johtaa useampaan näistä haasteista. Mutta jos kamppailet itseluottamuksen kanssa tai voit voittaa kiusaamisen ja tarvitset tukea, olemme täällä sinua varten.
Olemme vain puhelun päässä maanantaista perjantaihin klo 9-5 numerossa 01344 771961 (vaihtoehto 1). Näiden aikojen ulkopuolella voit lähettää meille sähköpostia osoitteeseen Communitysupport@debra.org.uk tai jätä viesti, niin otamme sinuun yhteyttä mahdollisimman pian. Olemme täällä tarjotaksemme kuuntelevaa korvaa ja emotionaalista tukea silloin, kun sitä eniten tarvitset, ohjata sinut muihin hyödyllisiin organisaatioihin ja resursseihin ja auttaa aina kun voimme.
Saatavilla on laaja valikoima muita resursseja ja ohjeita tukemaan sinua, joita käsitellään seuraavissa osioissa, ja voit liittyä jäsentapahtumiimme ja kokeilla muita mahdollisuuksia ottaa yhteyttä muihin EB:n kanssa asuviin ihmisiin.
Sisällys
- Tuntuu erilaiselta kuin muut ihmiset. Opastus siitä, miten voit käsitellä EB:si vuoksi erilaista tunnetta kuin muita.
- Ystävien saaminen ja kouluun sopeutuminen EB:n kanssa. Ohjeita sopeutumiseen muiden joukkoon ja tapoja tuntea voimaa puhua EB:stäsi.
- Jos sinua kiusataan. Mitä voit tehdä, jos sinua kiusataan joko koulussa tai sen ulkopuolella, ja eri paikoista voit löytää tukea.
- Yhteydenpito muihin EB-yhteisön jäseniin. Tietoja eri tavoista, joilla voit olla yhteydessä muihin EB:n kanssa Isossa-Britanniassa asuviin ihmisiin sekä verkossa että henkilökohtaisesti.
- Tukilinjat ja muut tukipalvelut. Tietoa erilaisista tukipuhelimista ja hyväntekeväisyysjärjestöistä, jotka voivat tarjota tukea ilmaisesta 24/7 puhelintuesta neuvontapalveluihin.
- Tarinoita EB-yhteisöstä. Muiden jäsentemme tarinoita heidän kokemuksistaan EB:n kanssa asumisesta ja kuinka voit halutessasi jakaa tarinasi.
Tuntuu erilaiselta kuin muut ihmiset
Eläminen EB:n kanssa ei ole aina helppoa ja saattaa tarkoittaa, että tunnet olosi erilaiseksi kuin muut ihmiset tai et voi tehdä kaikkea sitä, mitä ystäväsi voivat tehdä. Vaikka saatat näyttää erilaiselta ystäviesi ja perheesi silmissä, muista, että jokainen on erilainen. Yksi parhaista asioista ihmisissä on se, että meistä ei ole kahta samanlaista. EB:n ei tarvitse olla identiteettisi keskipiste. Vahvuutesi tutkiminen voi rohkaista sinua tuntemaan olosi monipuolisemmiksi ja itsevarmemmaksi.
Olemme kaikki ainutlaatuisia. Kukaan ei ole täydellinen
Joskus huoli siitä, miltä näytät tai miten muut ihmiset saattavat toimia, voi vaikuttaa siihen, miltä sinusta tuntuu. Se voi loukata itseluottamustasi ja saada sinut tuntemaan olosi enemmän nolostuneeksi, ujoksi tai ahdistuneeksi, kun tapaat muita. Saatat jopa välttää tapaamasta uusia ihmisiä, jos olet huolissasi heidän tuijottavan, sanovan sinulle ilkeitä asioita tai et ymmärrä, miksi et voi osallistua joihinkin aktiviteetteihin.
Jokaisella on kuitenkin omat eronsa tai asiat, joista he eivät pidä itsestään. Nämä voivat olla arpia tai rakkuloita, syntymämerkkejä tai sidosten käyttämistä, kun toinen jalka on toista lyhyempi. Me kaikki olemme toisinaan itsetietoisia ja olemme huolissamme ulkonäöstämme. Jos tunnet itsesi heikoksi tai ahdistuneeksi tavattaessa muita, heilläkin saattaa olla sama tunne. Ja vaikka sinä ja ystäväsi ja perheesi ette ole samanlaisia, saatat pitää monista samoista asioista ja nauttia niistä.
Saatat huomata, että toisin näyttäminen ei ole helppoa, mutta on täysin normaalia, että sinulla on hyviä ja huonoja päiviä. EB asettaa haasteita, joita kollegasi eivät välttämättä kohtaa, mutta on joitakin vinkkejä ja resursseja, jotka voivat auttaa sinua käsittelemään niitä, kuten alla olevissa osioissa mainitut. Muista, että on okei olla kunnossa. Joskus tarvitsemme vain tilaa, ja joskus meidän on pyydettävä apua tunteidemme käsittelemiseen.
Ystävien saaminen ja kouluun sopeutuminen EB:n kanssa
Tiedämme, että sopeutuminen EB:hen koulussa tai missä tahansa muualla voi olla vaikeaa. Toisiisi tutustuminen ja ystävien saaminen koulussa alkaa katsomisesta ja katsomisesta. Uteliaisuus ja katselu on luonnollista, kun joku uusi saapuu; katsomme enemmän ja pidempään, kun jonkun ulkonäkö on erilainen tai tuntematon.
Muut päiväkodissasi tai koulussasi olevat lapset katsovat sinua todennäköisesti huolellisesti, ehkä hämmästyneenä ja kiinnostuneena. Jotkut nuoremmat lapset saattavat olla utelias tietämään, miksi käytät siteitä, sinulla on rakkuloita tai arpia, käytät pyörätuolia tai he eivät voi käyttää samaa koulupukua kuin he. Toiset voivat esittää kysymyksen tai katsoa pois, koska he eivät ole varmoja, kuinka vastata. On tärkeää ymmärtää pienestä pitäen, että jos pieni lapsi tuijottaa tai kysyy, hän ei todennäköisesti ole töykeä, vaan on vain utelias.
Se voi viedä aikaa, mutta sinun pitäisi tuntea valtaa puhua EB:stäsi. Voi olla hyödyllistä miettiä, mitä voit sanoa, jos joku tuijottaa tai kysyy, mikä ihossasi on vialla. Esimerkiksi "Minä synnyin sen kanssa."
Debra seepran syntymäpäiväjuhlat
Debra the Zebra -kirjamme on suunnattu 2–7-vuotiaille lapsille. Se auttaa lisäämään tietoisuutta EB:stä tarinan avulla, joka voidaan jakaa perheille, leikkiryhmille ja koulussa. Voit lue Debra the Zebra verkossa tai ota yhteyttä meihin osoitteessa jäsenyys@debra.org.uk jos haluat meidän lähettävän sinulle painetun kopion.
Guardians of EverBright EB -sarjakuva
Tämä upouusi sarjakuva, joka on kehitetty DEBRAn jäsenten merkittävällä panoksella, on suunnattu lapsille ja varhaisille teini-ikäisille. Sarjakuva on tarkoitettu sekä nautinnolliseksi erilliseksi luettavaksi, että myös resurssiksi, joka auttaa lisäämään elintärkeää tietoisuutta ja ymmärrystä EB:stä erityisesti kouluissa.
Guardians of EverBright on tarina seikkailusta, ystävyydestä ja ihmishengen voimasta. Liity sankareihimme, jotka edustavat EB-yhteisöä, kun he suuntaavat eeppiselle matkalle!
Sarjakuva on tällä hetkellä saatavilla yksinomaan DEBRA-jäsenille ilmaiseksi. Meillä on rajoitettu määrä kopioita, joten jos haluat pyytää kopion, ole hyvä täytä kiinnostuslomakkeemme. Jos haluat tee lahjoitus olisimme todella kiitollisia osallistua sarjakuvan tuotantoon ja postikuluihin.
Laytonin elämä
Life of Layton -animaatiomme on toinen hyvä tapa näyttää muille, millaista on elää EB:n kanssa, ja havainnollistaa, millaisia jotkin oireet voivat olla.
"Minulla on EB"-kortit
Meillä on myös lompakon kokoisia kortteja jokaiselle EB-tyypille jonka voit pitää mukanasi, joten sinulla on jotain näytettävää muille, jotka selittävät lyhyesti EB-tyyppisi.
Mitä tehdä, jos sinua kiusataan
Mukaan Hallituksen nettisivutUseimmat ihmiset määrittelevät kiusaamisen yksilön tai ryhmän käyttäytymiseksi, joka toistuu ajan mittaan ja jonka on tarkoitus satuttaa toista henkilöä tai ryhmää joko fyysisesti tai emotionaalisesti.
Jos kamppailet kiusaamisen, häirinnän, verkkokiusaamisen, verkkokiusaamisen tai sosiaalisen median kautta tapahtuvan kiusaamisen tai EB:hen liittyvien epäsosiaalisen käyttäytymisen kanssa, toivomme, että täältä löytyy ratkaisuja ja käytännön apua.
Yksi asia, joka voi auttaa kiusaamisen voittamisessa, kun sinulla on EB, on skenaariopohjaisten vastausten harjoittaminen, jotta sinulla on sanat/toimet, joita tarvitaan kiusaamisen vastustamiseen. Joskus ihmisten kouluttaminen EB:stä rohkaisee heitä hyväksymään kaikkien erilaisuuden.
Mieti resurssejasi ja sitä, mistä voit saada apua. Kiusaamisen huomioimatta jättäminen ei poista sitä. Sinun on kerrottava jollekin, mitä tapahtuu, saadaksesi tarvitsemaasi apua. Parhaat kertovat ihmiset voivat vaihdella sen mukaan, kiusataanko sinua koulussa vai koulun ulkopuolella, joten katso ehdotuksemme seuraavissa osioissa.
Siellä on myös resursseja, jotka auttavat henkistä hyvinvointiasi ja itseluottamustasi. Voisit kokeilla Muuttuvat kasvot kehonkielen työkalu tai lataa mindfulness-sovellus, joka auttaa vähentämään ahdistusta, kuten Calm or Headspace.
Voit myös löytää lisää tukea, joka auttaa sinua henkisen hyvinvoinnin edistämisessä sivuillamme.
Joskus ihmisten on todella vaikea selviytyä. Keskustele jonkun kanssa ja pyydä apua, jos olet:
- Hyvin onneton tai et halua mennä minnekään tai nähdä ketään.
- Ei nuku kunnolla tai näe painajaisia usein.
- Tuntuu, että sinussa on jotain vikaa tai olet huolissasi paljon ulkonäöstäsi.
Älä kamppaile yksin – kerro vanhemmillesi, huoltajillesi tai opettajallesi.
Voit myös pyytää heitä ottamaan yhteyttä sinuun DEBRA UK EB-yhteisön tukipäällikkö joka auttaa sinua aina oikean tuen löytämisessä.
Voit myös käyttää useita neuvontapuhelimia ja palveluita 24/7 puhelintuesta online-chat-palveluihin, jos haluat. joku muu jolle puhua siitä, mitä käyt läpi.
Jos kiusaamista tapahtuu koulussa, keskustele vanhempiesi tai huoltajasi ja opettajasi kanssa. Opettajallasi ei ehkä ole aavistustakaan siitä, että sinua kiusataan, ja koululla on kiusaamisen vastainen politiikka torjuakseen sitä, jos he tietävät, mitä olet tekemisissä.
Koulujen on myös noudatettava syrjinnän vastaista lakia. Tämä tarkoittaa, että henkilöstön on toimittava estääkseen syrjinnän, häirinnän ja uhriksi joutumisen koulussa. Tämä koskee kaikkia kouluja Englannissa ja Walesissa ja useimpia kouluja Skotlannissa. Pohjois-Irlanti kuuluu pääasiassa Disability Discrimination Act 1995 -lain piiriin. Voit vierailla nidirect-sivustolla saadaksesi lisää tietoa monimuotoisuudesta ja syrjinnästä.
Jos sinusta tuntuu, että et voi puhua opettajasi kanssa, ehkä ystäväsi voi tehdä sen puolestasi. Voit myös keskustella kouluneuvojan, hyvinvointivirkailijan, EB-sairaanhoitajan tai DEBRA UK -yhteisötukipäällikön kanssa. EB-yhteisön tukipäällikkömme voivat jopa auttaa tulemalla kouluusi kouluttamaan muita EB:stä ja puolustamaan tarpeitasi.
Jos kiusaaminen tapahtuu koulun ulkopuolella, puhu vanhemmillesi tai huoltajillesi, lähisukulaisillesi (kuten isovanhemmille tai tädille ja sedille) tai jopa ystäviesi vanhemmille. Myös nuorisotyöntekijät voivat auttaa.
Jos kiusaaminen tapahtuu verkossa, kerro asiasta luotettavalle aikuiselle, kuten vanhemmillesi, huoltajillesi tai opettajallesi. Voit ilmoittaa loukkaavista viesteistä Facebookissa ja muilla sosiaalisen median alustoilla. Voit myös ilmoittaa väärinkäytöksestä Child Exploitation and Online Protection Center (CEOP).
Ilmoita kiusaamisesta, kunnes se loppuu. Se ei ehkä lopu ensimmäisellä kerralla, kun kerrot jollekulle ja he yrittävät lopettaa sen, mutta on aina parasta kertoa hänelle uudelleen, jos kiusaaminen jatkuu.
Kiusaamista voidaan pitää viharikoksena, ja vammaisiin kohdistuvia hyökkäyksiä pidetään vammaisten viharikoksena (DHC). Lisätietoja viharikoksesta, DHC:stä ja niistä ilmoittamisesta, on osoitteessa Lopeta vammaisten viharikos sivu Disability Rights UK:lta.
Yhteydenpito muihin EB-yhteisön jäseniin
Yhteydenpito muiden kanssa, jotka saattavat jakaa samanlaisia kokemuksia, voi olla hyvä tapa lisätä itseluottamusta ja oppia käsittelemään kiusaamista, kun sinulla on EB. On olemassa monia tapoja pitää yhteyttä muihin DEBRA UK -jäseniin ja olla yhteydessä EB-yhteisöön verkkotapahtumistamme henkilökohtaisiin tapahtumiin, kuten vuosittaiseen jäsenten viikonloppuun.
Säännöllisiin verkkotapahtumiimme kuuluvat mm Vanhemmat Pitstops, jossa vanhemmat ja huoltajat voivat tavata muita jäseniä ja jakaa vinkkejä ja kokemuksia keskenään. Järjestämme myös verkkotapahtumia, kuten tietokilpailuja, joten haluatpa nauttia aktiviteetista tai vain jutella muiden kanssa, meillä on sinulle erilaisia vaihtoehtoja.
Voit myös liittyä EB Connect -palveluun, joka on ilmainen, yksityinen online-sosiaalinen alusta, jossa EB-yhteisön jäsenet Isosta-Britanniasta ja kaikkialta maailmasta voivat olla yhteydessä.
Tämä on tila sinulle. Se on alusta, jossa voit jakaa kokemuksia, saada ystäviä, keskustella tai käyttää interaktiivista karttaa löytääksesi muita EB:n kanssa asuvia.
EB Connect on avoin kaikille EB:stä kärsiville, ryhmiä kaikentyyppisille EB:ille ja eri ikäryhmille. Siellä on myös a DEBRA UK:lle omistettu sivu, joka on paras ryhmä, jolla voit ottaa yhteyttä EB-yhteisöön Isossa-Britanniassa.
Tukilinjat ja muut tukipalvelut
Saatavilla on monenlaista tukea, jos kamppailet kiusaamisen kanssa ja tarvitset apua, sekä yllä mainitut emotionaalisen hyvinvoinnin resurssit. Halusitpa sitten saada tukea online-chatin tai tekstiviestien kautta tai puhua jonkun kanssa puhelimessa milloin tahansa, alla on useita resursseja ja hyväntekeväisyysjärjestöjä, jotka auttavat sinua. Puhu jollekin, jos sinulla on vaikeaa.
Hätätilanteessa mene paikalliseen onnettomuus- ja hätäosastoon (A&E) tai soita numeroon 999 saadaksesi ambulanssin.
Jos asia on vähemmän kiireellinen, mutta tarvitset terveystietoa, soita NHS 111 -palvelu.
Voit aina puhua sinulle DEBRA UK EB-yhteisön tukipäällikkö 1:1 tukea ja neuvoja ja joku on täällä kuuntelemassa huolenaiheitasi. EB Community Support Manager voi myös:
- auttaa viitteiden kanssa ja opastamaan sinut muihin palveluihin;
- auttaa kouluihin, yliopistoihin ja työpaikkoihin tulemisessa opettamaan muita EB:n kanssa asumisesta ja puolustamaan tarpeitasi; ja
- saat yhteyden muihin EB:n kanssa asuviin videopuheluiden ja ryhmäkeskustelujen avulla.
Voit ottaa yhteyttä Vaihteleva kasvojen tuki- ja tiedotuslinja puhua jonkun kanssa luottamuksellisen tuen saamiseksi. Palvelu on avoinna maanantaista perjantaihin klo 10-4. Se on saatavilla kaikille yli 16-vuotiaille, jotka ovat huolissaan näkyvästä erosta, olipa kyse sitten sinusta, ystävästä tai perheenjäsenestä. Jos olet alle 16-vuotias, Changing Facesin täytyy vain puhua ensin vanhemman tai huoltajan kanssa.
Voit soittaa heille numeroon 0300 012 0275 tai sähköpostitse osoitteeseen info@changingfaces.org.uk
Jos olet alle 18-vuotias, voit luottamuksellisesti soittaa, lähettää sähköpostia tai keskustella verkossa Childline mistä tahansa ongelmasta, isosta tai pienestä. Voit saada heidän tukeaan:
- Ilmainen 24/7 auttava puhelin numero 0800 1111.
- Lapsilinjan tilin rekisteröiminen lähettää viestiä neuvonantajalle milloin tahansa.
- Keskustele 1:1 online-neuvojan kanssa.
Jos olet alle 25-vuotias, voit keskustella The Mixin kanssa saadaksesi ilmaista tukea. Voit myös käyttää heidän puhelinneuvontapalveluaan tai saada lisätietoja mahdollisesti tarvitsemistasi tukipalveluista. Mix tarjoaa tukea heidän kauttaan:
- Ilmainen puhelin numero 0808 808 4994 (13-00 päivittäin)
- Ilmainen 24/7 Crisis Messenger -tekstipalvelu.
- Sähköposti.
- Kahdenkeskinen chat, joka on avoinna maanantaista perjantaihin klo 4-11.
- Neuvontapalvelu, jos etsit lyhytaikaista apua mielenterveytesi ja henkisen hyvinvoinnin parantamiseksi. Mix tarjoaa yleensä jopa kahdeksan neuvontaistuntoa, jotka kestävät kukin noin 50 minuuttia.
Opiskelijatila tarjoaa opiskelijoille kuuntelutuki-, tiedotus- ja opastuspalveluita. Ne tarjoavat puhelin- ja tekstitukea:
- Puhelintuki: 0808 189 5260 – ilmainen, luottamuksellinen neuvontapuhelin.
- Tekstin tuki: lähetä teksti 'OPPILAS' numeroon 85258.
Mitä tahansa huolia tai ongelmia sinulla on, voit soittaa samarialaisille ilmaiseksi, 24/7. Voit soittaa heille 116 123 tukea tai etsi lähin samarialainen haara jos haluat mieluummin tavata jonkun kasvokkain.
Olemme tehneet yhteistyötä palkitun mielenterveyspalvelun kanssa Yhdessä, jossa voit nimettömästi jakaa kokemuksia ja löytää resursseja mielenterveyden ja hyvinvoinnin tukemiseen. Se tarjoaa 24/7 anonyymiä vertais- ja yhteisötukea, ja koulutetut lääkärit ovat aina verkossa. Togetherall on kaikkien DEBRA-jäsenten saatavilla ilmaiseksi.
Täydellinen luettelo koulutusresursseista on osoitteessa resurssit ja työkalupakki -sivu.
Tarinoita EB-yhteisöstä
Meillä on koko kokoelma jäsentemme tarinoita EB Stories -blogi, ihmisiltä, joilla on erilaisia kokemuksia, iät, taustat ja EB-tyypit.
Haluaisimme kuulla tarinoistasi ja vinkeistäsi muiden kanssa, jotka eivät ole ystävällisiä, jotta voimme jakaa ne auttaaksemme muita kiusaamisen kanssa mahdollisesti kamppailevia EB-potilaita. Jos olet kiinnostunut jakamaan tarinasi ja kirjoittamaan blogia, ota meihin yhteyttä osoitteessa jäsenyys@debra.org.uk
Sivu julkaistu: lokakuu 2024
Viimeisin tarkistuspäivä: maaliskuu 2025
Seuraava tarkistuspäivä: maaliskuu 2026