Piilevät vammat: Ohjeita EB-potilaille
Joillekin ihmisille EB voi olla näkymätön vamma, jota muut eivät näe tai ymmärrä. Tässä osiossa saat selville, miten voit tehdä muut ihmiset tietoisemmiksi EB:stäsi ja saat tarvitsemaasi tukea.
Tällä sivulla opit seuraavista aiheista:
- Tilanteet, joissa EB voi esiintyä näkymättömänä vammana
- Valitsemalla, paljastatko muille, että sinulla on EB
- Piilotetut vammaiset auringonkukka-henkilökortti ja kaulanauha
- DEBRAN "Minulla on EB" -kortit
- DEBRA:n lääketieteellinen tietokortti
- Kuinka olla hyvä liittolainen henkilölle, jolla on näkyvä tai ei-näkyvä vamma
- Hyödyllisiä linkkejä
Tilanteet, joissa EB voi esiintyä näkymättömänä vammana
EB voi olla dynaaminen vamma, mikä tarkoittaa, että tilan vaikutukset henkilöön voivat olla muuttuviaEsimerkiksi yksi EB-potilas ei välttämättä koskaan tarvitse liikkumistukea ja tekee sen sijaan tarvittavat muutokset oireidensa hallitsemiseksi tai ehkäisemiseksi, toinen EB-potilas voi tarvita liikkumistukea satunnaisesti ja kolmas voi tarvita sitä usein.
DEBRA UK jäseniä ovat kertoneet meille, että heidän EB voi tuntua näkymättömältä vammalta seuraavissa tilanteissa:
- kun he tilaavat ruokaa ravintolasta ja heidän on pyydettävä tiettyjä pehmennettäviä ruokatyyppejä
- kun he ovat kykenemätön keskittymäänolipa kyse sitten koulusta, korkeakoulusta, yliopistosta tai työpaikasta, kokemansa kivun vuoksi
- kun he ovat pyydetään nousemaan seisomaan, kun heidät istutetaan liikuntarajoitteisille tarkoitetulla ensisijaistarjouspaikalla julkisissa liikennevälineissä
- kun he ovat kysyttiin, miksi he ovat invaparkkipaikalla mutta näyttävät työkykyisiltä
- kun ihmiset näkevät heidät joskus pyörätuolissa ja toisinaan kävelemässä ja kyseenalaistaa heidän tarpeensa pyörätuolille
- kun he ovat kävelevät hitaammin kuin muut jalkojen/rakkuloiden kivun vuoksi
- kun he ovat työtovereiden kysyessä työpaikalla erityisjärjestelyjen tarpeesta mukaan lukien tarve istua ikkunan lähellä viilentymisen helpottamiseksi ja useammin taukoja väsymyksen vuoksi
EB, kaikissa muodoissaan, voi olla vaikea elää sekä fyysisesti että henkisesti ilman, että sitä tarvitsee kyseenalaistaa tai saada tuntemaan, että sinun täytyy selittää, mitä se on. Tästä syystä on tärkeää, että useammat ihmiset tietävät ja ymmärtävät EB:n.
Voit auttaa meitä tekemään EB:stä tietoisemmanLisätietoja osallistumisesta saat vieraile osallistumissivullamme.
Valitsemalla, paljastatko muille, että sinulla on EB
Jos EB-vammasi ei ole näkyvä, se on kokonaan sinun valintasi, kerrotko asiasta muille ihmisille että sinulla on kyseinen sairaus, olipa kyseessä sitten koululaiset, työkaverit tai joku muu.
Voit tietysti pitää sen yksityisenä, koska saatat tuntea, että sinulla ei ole vammaa, koska EB ei vaikuta päivittäiseen elämääsi. Et ehkä myöskään halua kertoa muille ihmisille, koska et halua heidän "leimaavan" sinua. Nämä ovat erittäin päteviä syitä olla paljastamatta EB:täsi.
Kuitenkin henkilökohtaisesta tilanteestasi riippuen, voi olla hyödyllistä kertoa muille ihmisille, että sinulla on EB jotta he ymmärtävät tilanteesi paremmin ja voivat auttaa varmistamaan, että saat tarvitsemaasi lisätukea.
Piilotetut vammaiset auringonkukka-henkilökortti ja kaulanauha
Voit kertoa muille EB:stäsi visuaalisen ilmaisimen käyttäminen.
DEBRA UK on jäsenenä Piilotetut vammat Auringonkukkajärjestelmä ja kauttamme voit pyydä ilmainen DEBRA x Hidden Disabilities Sunflower henkilökortti ja kaulanauha. Sillä on kaksi tarkoitusta: se osoittaa, että sinulla on piilevä vamma, ja EB:lle linkki verkkosivustollemme, josta saat lisätietoja EB:stä.
Näkymättömän vamman osoittavan asian käyttäminen voi olla hyödyllinen matkoilla tai ruuhkaisissa tapahtumissa jotta muut ihmiset voivat auttaa sinua:
- Luovuttavat paikkansa puolestasi.
- Antaa sinulle enemmän aikaa.
- Olla hieman kärsivällisempi.
- Tee muut tarvittavat muutokset tarpeidesi mukaan.
DEBRAN "Minulla on EB" -kortit
Sinulle voi olla hyödyllistä myös hankkia useita "Minulla on EB" -korttejamme, joita voit käyttää jaa se ihmisten kanssa, joiden mielestäsi pitäisi tietää EB:stäsi jotta he voivat saada lisätietoja sairaudesta.
Meillä on versioita erityyppisille EB-korteille sekä yleinen "Minulla on EB" -kortti.
Voit ladata ne alta ja tallenna kopio puhelimeesi.
Jos haluat korttien painetut versiot, ole hyvä ja ota yhteyttä jäsentiimiimme.
DEBRA:n lääketieteellinen tietokortti
Koska EB on niin harvinainen sairaus, ei ole takeita siitä, että sinua hoitava lääkäri tai yleislääkäri on kuullut siitä tai ymmärtää sitä. He saattavat tarvita lisätietoja ja -neuvoja EB:ltä. he saattavat haluta ottaa yhteyttä päivystävään ihotautilääkäriin tai EB-terveydenhuollon erikoistiimisi jäseneen.
Jotta heillä olisi oikeat tiedot ja yhteystiedot, suosittelemme, että mainitse aina, että sinulla on EB, kun keskustelet terveydenhuollon ammattilaisen kanssa, vaikka tapaamisesi syy ei liittyisikään suoraan EB:hen. Tämä auttaa varmistamaan, että he ja heidän tiiminsä tekevät tarvittavat järjestelyt, esim. välttävät laastareita, välttävät liukumista sinua siirrettäessä, noudattavat varovaisuutta riisuessaan vaatteita jne.
Olemme luoneet lääketieteellisen tiedon kortti joten voit jaa helposti tärkeitä tietoja EB:stä sekä EB-terveydenhuoltotiimisi tiedotMeillä on eri versio jokaisesta EB-keskuksesta sekä yleinen versio, johon voit halutessasi täyttää omat tietosi.
Tulosta tai tallenna terveystietokorttisi puhelimeesi hätätilanteita varten
Voit pyytää matkatavaralipukkeen sisältävän version kortista yhteydenotto jäsentiimiimme.
Kuinka olla hyvä liittolainen henkilölle, jolla on näkyvä tai ei-näkyvä vamma
Hyväntekeväisyysjärjestö Scope kysyi vammaisilta, mitä vammaiset voivat tehdä olla hyvä liittolainen heille. Saatat pitää siitä hyödyllisenä jaa nämä parhaat vinkit auttaakseen sinua ja muita sekä näkyvissä että piilossa olevia vammoja omaavia ihmisiä saamaan tarvittavaa ymmärrystä ja tukea muilta.
Saatat myös pitää seuraavan artikkelin mielenkiintoisena ja hyödyllisenä auttaakseen sinua saamaan tarvittavan ymmärryksen ja oikeudet työpaikallasi. Se sisältää vinkkejä johtajille avuksi tukea työpaikalla henkilöä, jolla on näkymätön vamma.
Hyödyllisiä linkkejä
- Tietoa siitä, miten näkymätöntä vammaa omaavat ihmiset voivat pääsy Siniset merkit.
- Tietoja Tasa-arvolaki 2010 joka suojelee ja edistää näkövammaisten ihmisten oikeuksia.
- Tietoa kohtuulliset mukautukset, joihin sinulla on oikeus työpaikalla.
Sivu julkaistu: lokakuu 2024
Viimeisin tarkistuspäivämäärä: marraskuu 2025
Seuraava tarkistuspäivä: maaliskuu 2026