Piilotetut vammat: opas EB-potilaille

EB voi olla dynaaminen vamma, mikä tarkoittaa, että tilan vaikutukset henkilöön voivat olla muuttuvia. Esimerkiksi yksi EB:tä sairastava henkilö ei ehkä koskaan tarvitse liikkumistukea ja tekee sen sijaan tarvittavat säädöt oireidensa hallitsemiseksi tai ehkäisemiseksi, toinen EB:tä sairastava henkilö voi joskus tarvita liikkumisapua, ja toisella henkilöllä voi olla toistuva liikkumistuen tarve.

DEBRA UK jäseniä ovat kertoneet meille, että heidän EB voi tuntua näkymättömältä vammalta seuraavissa tilanteissa:

• tilattaessa ruokaa ravintolasta ja heidän on pyydettävä tiettyjä ruokalajeja pehmennettäviksi
• kun he eivät pysty keskittymään, olipa kyseessä koulussa, korkeakoulussa, yliopistossa tai töissä kokemansa kivun vuoksi
• kun heitä pyydetään nousemaan seisomaan, kun he ovat julkisen liikenteen vammaisten etuoikeusistuimissa
• kun heiltä kysytään, miksi he ovat vammaisten parkkipaikalla, mutta näyttävät olevan terveitä
• kun ihmiset näkevät heidät joskus pyörätuolissa ja toisinaan kävelemässä ja kyseenalaistavat pyörätuolin tarpeensa
• kun he kävelevät hitaammin kuin muut jalkakivun/rakkuloiden vuoksi
• kun kollegat kysyvät heiltä töissä erityissäätöjen tarpeesta, mukaan lukien tarve istua ikkunan lähellä pysyäkseen viileänä ja lisätaukoja väsymyksen vuoksi

EB, kaikissa muodoissaan, voi olla vaikea elää sekä fyysisesti että henkisesti ilman, että sitä tarvitsee kyseenalaistaa tai saada tuntemaan, että sinun täytyy selittää, mitä se on. Tästä syystä on tärkeää, että useammat ihmiset tietävät ja ymmärtävät EB:n.

Voit auttaa meitä saamaan enemmän ihmisiä tietoisiksi EB:stä. Lisätietoja siitä, miten voit osallistua, on osoitteessa Tule mukaan – DEBRA UK.

Jos EB on ei-näkyvä vamma, on täysin sinun valintasi, haluatko kertoa muille ihmisille, että sinulla on sairaus, olipa kyseessä sitten koulussa, työssä tai kenellä tahansa muulla.

Voit tietysti pitää sen yksityisenä, koska saatat tuntea, että sinulla ei ole vammaa, koska EB ei vaikuta päivittäiseen elämääsi. Et ehkä myöskään halua kertoa muille ihmisille, koska et halua heidän "leimaavan" sinua. Nämä ovat erittäin päteviä syitä olla paljastamatta EB:täsi.

Henkilökohtaisesta tilanteestasi riippuen voi kuitenkin olla hyödyllistä kertoa muille ihmisille, että sinulla on EB, jotta he ymmärtävät paremmin tilanteen ja voivat auttaa varmistamaan, että saat tarvitsemasi lisätuen.

Voit saada muut ihmiset tietoisiksi EB:stäsi käyttämällä visuaalista ilmaisinta. DEBRA UK on jäsen Piilotetut vammat Auringonkukkajärjestelmä ja kauttamme voit pyydä ilmainen DEBRA x Hidden Disabilities Sunflower henkilökortti ja kaulanauha jolla on kaksi tarkoitusta osoittaa, että sinulla on piilotettu vamma, ja EB sekä linkki verkkosivustollemme saadaksesi lisätietoja EB:stä.

Näkymättömään vammaisuuteen viittaava pukeutuminen voi olla hyödyllistä matkoilla tai ruuhkaisissa tapahtumissa, jotta muut ihmiset voivat ojentaa sinua, olipa se sitten paikkansa luopuminen puolestasi, enemmän aikaa tai vähän oleminen. kärsivällisempää tai tehdä muita tarvittavia säätöjä tarpeidesi mukaan.

Saatat myös olla hyödyllistä, jos sinulla on määrä "Minulla on EB" -kortteja, jotka voit jakaa ihmisten kanssa, joiden pitäisi mielestäsi tietää EB:stäsi, jotta he voivat saada lisätietoja tilasta.

Lisätietoja 'Minulla on EB' -kortista.

Voit täyttää tämä lomake pyytää lisäkortteja.

Kuinka olla hyvä liittolainen henkilölle, jolla on näkyvä tai ei-näkyvä vamma

Hyväntekeväisyysjärjestö Scope kysyi vammaisilta, mitä vammaiset voivat tehdä olla hyvä liittolainen heille. Saatat olla hyödyllistä jakaa nämä tärkeimmät vinkit, jotta voit varmistaa, että sinä ja muut ihmiset, joilla on sekä näkyvät että näkymätön vamma, saat tarvittavan ymmärryksen ja tuen muilta.

Saatat myös pitää seuraavan artikkelin mielenkiintoisena ja hyödyllisenä auttaa saamaan työpaikalla tarvitsemasi ymmärryksen ja korvaukset. Se sisältää vinkkejä johtajille, jotka auttavat tukemaan henkilöä, jolla on näkymätön vamma työpaikalla.

• Tietoa siitä, miten näkymätön vammaiset voivat käyttää Siniset merkit.
• Tietoja Tasa-arvolaki 2010 joka suojelee ja edistää näkövammaisten ihmisten oikeuksia.
• Tietoa kohtuulliset mukautukset, joihin sinulla on oikeus työpaikalla.