Unen ja väsymyksen hallinta epidermolysis bullosan avulla

Luonteen vuoksi epidermolysis bullosa (EB) ja rakkuloiden jatkuva muodostuminen ja paraneminen, on hyvin todennäköistä, että EB:tä sairastavat ihmiset kamppailevat unen ja väsymyksen kanssa jossain vaiheessa elämäänsä.

EB-rakkulat ovat kaikissa vaiheissa tuskallisia ja epämiellyttäviä. Tämä voi estää tervettä ja tasaista unta, mikä on erittäin haitallista yleisen elämänlaadulle.

Rakkuloitumis- ja paranemisprosessi, joka on jatkuvassa syklissä EB-potilailla, voi myös edistää väsymyksen tunnetta, kun keho käyttää resurssejaan haavojen parantamiseen. Tämä jättää ihmiset usein energiavajeeseen ja heikentää heidän kykyään suorittaa päivittäisiä tehtäviä.

Yhdessä näillä tekijöillä voi olla merkittävä vaikutus EB:tä sairastaviin ihmisiin ja heidän elämäänsä, vaikka tämä voi vaihdella yksittäisten tapausten vakavuudesta riippuen. Väsymys ja unettomuus voivat vaikuttaa suuresti muihin fyysisen ja henkisen terveyden osa-alueisiin, joten on tärkeää varmistaa, että olet tietoinen kaikesta tuesta, jota voit saada.

Yhtiömme EB Community Support Team on aina täällä auttamassa niin kuin voimme käytännön ja emotionaalisen tuen avulla. Jos kamppailet emotionaalisen hyvinvoinnin kanssa, voit myös katsoa tukiresurssit verkkosivuillamme.

Nukkuminen EB:n kanssa

Tiedämme, että unella on ratkaiseva rooli kehon kyvyssä parantaa itseään, mutta EB:tä sairastavilla henkilöillä joitakin yleisesti raportoituja hyvän unen esteitä ovat kipu, kutina ja liiallinen hikoilu.

Sivustollamme on lisää ohjeita kivun ja kutinan hallintaan, mukaan lukien resurssit stressin ja unen parantamiseen EB-potilaille. EB-oireet ovat vakavampia lämpimissä olosuhteissa, joten apuvälineet, kuten tuulettimet, jäähdytystyynyt, hengittävät vuodevaatteet ja pyjamat, voivat kaikki parantaa unen laatua ja mukavuutta. Tässä EB-yhteisön tukitiimimme voi auttaa tukiavustuksista, jotka tarjoavat tuotteita, jotka auttavat sinua elämään paremmin EB:n kanssa.

Stressi voi myös vaikuttaa merkittävästi kykyyn nukkua sikeästi, oli kyseessä sitten EB:n aiheuttama stressi tai jokin muu ongelma. EB-yhteisön tukitiimimme on valmiina tukemaan jäseniämme asioissa, kuten edut, asuminen, edunvalvonta ja muut EB:hen liittyvät asiat, jotta voit saada tarvitsemaasi apua ja hallita stressiä, jota saatat käsitellä.

Väsymyksen hallinta EB:llä

Väsymys on äärimmäistä väsymystä ja uupumusta, joka vaikuttaa energiaan sekä kykyyn suorittaa tehtäviä ja keskittyä. Useimmat ihmiset kokevat väsymystä lyhyinä jaksoina, mutta EB-potilailla, koska heidän ihonsa on jatkuvasti rakkuloiden ja paranemisen kierteessä, heidän väsymyskokemuksensa voivat olla jatkuvaa ja vaikuttaa heidän yleiseen elämänlaatuunsa.

On myös tutkimukset, jotka yhdistävät EB:n anemiaan, varsinkin vaikeissa tapauksissa (raudanpuute), joka aiheuttaa kroonista väsymystä muiden oireiden ohella. 

Jos väsymyksen hallinta on jotain, jossa tunnet tarvitsevasi tukea, voit pyytää sitä erikoistuneen EB-tiimin tai yleislääkärin kautta. Meillä on opastus kuinka voit päästä tähän erikoissairaanhoitoon jos et ole jo jonkun EB-joukkueen hoidossa.

• Terveydenhuollon ammattilaiset, kuten toimintaterapeutit, fysioterapeutit ja ravitsemusterapeutit, voivat myös tarjota palveluita, jotka voivat auttaa EB-potilaita parantamaan elämänlaatuaan väsymyksen kanssa.
• Toimintaterapeutit voivat tarjota apuvälineitä, mukautuksia ja vaihtoehtoisia menetelmiä päivittäisten tehtävien suorittamiseen, jotka voivat vähentää päivittäiseen elämään tarvittavaa energiaa. Ne voivat auttaa sinua priorisoimaan, miten käytät energiaasi päivän aikana (tunnetaan nimellä tahdistus), mikä voi olla hyödyllistä ihmisille, joilla on pitkäaikainen väsymys, suunnittelemaan haastavampia päiviä minimoidakseen sen vaikutuksen heihin.
• Fysioterapeutit voivat tarjota harjoituksia tai laitteita parantaakseen voimaa ja liikkuvuutta, mikä voi ajan myötä kasvattaa kestävyyttä ja vähentää päivittäisen elämän aiheuttamaa väsymystä.
• Ravitsemusterapeutit voivat tarjota ravitsemustukea EB-potilaille, jotka kamppailevat todennäköisemmin painonsa hallinnan kanssa tai joilla on ravitsemuksellisia puutteita, ja varmistavat, että täytät ravintotarpeesi. He voivat myös määrätä lisäravinteita EB:hen liittyvän väsymyksen parantamiseksi ruokkimalla kehoasi selviytymään jatkuvasta rakkuloiden muodostumisesta ja paranemisesta.

Olemme myös koonneet herkullisia EB-ystävällisiä reseptejä EB-ravitsemusterapeutilta, jotta ravitsemukselliset hyödyt voivat auttaa EB:tä sairastavia ihmisiä.

Lisäresursseja

"Väsymyksen hallinta ja tahdistus: Tiedote perheille, lapsille ja nuorille, joilla on epidermolysis bullosa” – Birminghamin naisten ja lasten sairaalan EB-tiimin esite, täynnä tietoa ja ehdotuksia, joiden avulla voit hallita väsymystä paremmin.

Sivu julkaistu: lokakuu 2024
Viimeisin tarkistuspäivä: maaliskuu 2025
Seuraava tarkistuspäivä: maaliskuu 2026