Hyppää sisältöön

DEBRA UK -jäsentapahtumat

DEBRA UK -jäsenten viikonlopun vastaanotto on täynnä ihmisiä, jotka istuvat pöytien ympärillä, koristeltu sinivalkoruudullisilla pöytäliinoilla ja erilaisilla juomilla, hämärässä valaistuksessa, luoden eloisan sisäilmapiirin. Suuri joukko ihmisiä, jotka osallistuvat yhteen DEBRA UK -jäsentilaisuuksista, istuu pyöreiden pöytien ääressä juhlasalissa, jossa on violetti valaistus, vilkkaaseen keskusteluun ja ruokailuun.

Tiedämme, kuinka tärkeää on, että EB-yhteisön jäsenet voivat olla yhteydessä toisiinsa, jakaa kokemuksia ja vinkkejä, solmia ystävyyssuhteita ja pitää hauskaa ilman, että heidän tarvitsee selittää, mitä EB on. 

Tästä syystä olemme luoneet ohjelman kansallisista, alueellisista ja verkkotapahtumista, jotta EB-yhteisö voi olla yhteydessä paikallisesti ja luoda tärkeitä yhteyksiä jäseniin muualla maassa. 

Tapahtumamme tarjoavat jäsenille myös mahdollisuuden olla yhteydessä DEBRA EB Community Support Teamiin ja kuulla EB-terveydenhuollon asiantuntijoita. 

Katso koko lista jäsentilaisuuksistamme

Suunnittelemme aina tapahtumamme jäsentemme toiveiden ja tarpeiden mukaan. Joten, jos haluat nähdä enemmän tai vähemmän, tai jos sinulla on idea uudesta tapahtumasta, otamme mielellämme vastaan ​​ehdotuksiasi. Lähetä meille sähköpostia osoitteeseen jäsenyys@debra.org.uk. 

Henkilökohtaiset tapahtumat DEBRA UK -jäsenille

Jäsenemme elävät kaikkialla Yhdistynyt kuningaskunta. Kuten monet älä asua lähellä toisiaan ja pienempiä paikallisia tapahtumia eivät ole aina käytännöllinen, järjestämme erilaisia ​​alueellisia tapahtumia yhdistääksemme jäsenet eri aikoina vuoden jäsentemme lisäksi" Viikonloppu valtakunnallinen tapahtuma.

Jäsenten viikonloppu on valtakunnallinen tapahtumamme ja antaa jäsenille mahdollisuuden olla yhteydessä muihin ihmisiin, joilla on kaikentyyppinen EB. Yhtiömme Seuraava Jäsenviikonloppu järjestetään 17.-18

Tämä tapahtuma auttaa ihmisiä, jotka saattavat tuntea olonsa eristetyiksi, ja antaa mahdollisuuden jakaa ja oppia toisiltaan sekä tavata DEBRA:n EB Community Support Teamin ja EB:n terveydenhuollon ja tutkimuksen asiantuntijoita. 

Se tarjoaa jäsenille myös mahdollisuuden pitää hauskaa yhdessä turvallisessa paikassa, joka vastaa erityyppisten EB:n kanssa asuvien ihmisten tarpeita, mutta jossa heidän EB:ään ei tarvitse selittää, koska kaikki ymmärtävät sen ja ymmärtävät toisiaan. .

DEBRA-jäsenten ja henkilökunnan kollaasi DEBRA-jäsenten viikonloppuna 2024.

Jäsenten viikonloput sisältävät tyypillisesti EB:n tutkimuspäivityksiä DEBRA UK:n rahoittamista projekteista, työpajoja upeiden EB:n erikoissairaanhoitajien kanssa, jäsenten johtamia työpajoja.  (viime vuonna meillä oli sukkavaihto, jossa jäsenet jakoivat ehdotuksiaan EB-ystävällisistä sukista ja jalkineista!), ja hauskoja aktiviteetteja, kuten askartelupajoja, laulua, tanssia ja paljon naurua!   

Jäsenviikon lisäksi järjestämme myös muita henkilökohtaisia ​​jäsentapahtumia ympäri vuoden. Viimeaikaisia ​​tapahtumia ovat olleet itsenäisyysviikonloppu erityisesti yli 18-vuotiaille jäsenille Lontoossa ja jäsenten yhdistämistapahtuma Glasgow'ssa. 

Pyrimme myös pitämään yhteyttä jäseniimme muissa kolmannen osapuolen tapahtumissa ja näyttelyissä, kuten Naidex, Iso-Britannian johtava vammaisten voimaannuttamisen ja tukemisen tapahtuma. 

 

”On tärkeää, mitä opimme puhujilta ja kioskeilta, mutta todella tärkeää on tavata kaltaisiamme ihmisiä ja käydä sellaisia ​​keskusteluja ja sellaisia ​​keskusteluja, joita ei missään muualla! On niin ihanaa olla näiden ihmisten kanssa ja tuntea olevansa osa jotain. Tämä on minulle parasta DEBRAssa."

- DEBRA UK:n jäsen ja suurlähettiläs Vie Portland puhuu DEBRAn jäsenten viikonlopun tärkeydestä hänelle