EB-jalkahoito: jalkalääketieteen neuvoja ja ohjeita
Jalkalääkärit ovat erikoistuneet jalka-, nilkka- ja jalkaterveydenhuoltoon. Ne parantavat ihmisten liikkuvuutta, itsenäisyyttä ja elämänlaatua, ja niiden tarjoama asiantuntemus voi olla hyödyllistä epidermolysis bullosaa (EB) sairastaville ihmisille.
Tällä sivulla on käytännön neuvoja jaloistasi huolehtimiseen, jos asut EB:n kanssa, sekä tietoa siitä, mistä voit löytää lisäresursseja ja tukea.
Sisällys
1. Kuinka löytää pätevä jalkaterapeutti EB:tä varten.
2. EB-jalkojen hoidon ohjeet. Tämä sisältää hyödyllisiä ohjeita jalkineiden neuvonnasta aikuisille ja lapsille, joilla on EB, dystrofinen kynsien hoito, muita tapoja huolehtia jaloistasi ja paljon muuta.
3. Vinkkejä jäseniltämme. Katso jäsentemme neuvoja heidän suosikkijalkinemerkeistään, rakkuloiden ehkäisymenetelmistä, sidosten käytöstä ja muusta.
Kuinka löytää pätevä jalkaterapeutti EB:tä varten
Jos olet EB:n erikoissairaanhoidon tiimin hoidossa, voit pyytää lähetteen jalkaterapeutille.
EB-terveydenhuollon tiimisi tai yleislääkärisi saattaa harkita lähettämistäsi paikalliseen NHS-yhteisön jalkalääkäripalveluihin jatkuvaa hoitoa varten. Maan eri alueilla on kuitenkin erilaiset kelpoisuuskriteerit, mikä voi johtaa siihen, että lähetteesi hylätään. Jos näin tapahtuu sinulle, voi joskus olla hyödyllistä yrittää löytää paikallinen yksityinen jalkaterapeutti auttamaan jalkahoitotarpeissasi.
Varmistaaksesi, että jalkalääkärisi on pätevä, varmista, että hän on rekisteröitynyt Royal College of Podiatrists (RCPod) -järjestöön.
Jos olet Birminghamissa tai Lontoossa sijaitsevan EB-keskuksesi jalkaterapeutin hoidossa, hän saattaa pystyä ottamaan yhteyttä paikalliseen jalkalääkäriisi jaloistasi parhaiten huolehtimiseksi.
Ohjeita EB-jalkojen hoitoon
On olemassa useita hyödyllisiä ohjeita EB-jalkojen hoitoon DEBRA Internationalin verkkosivuilla. Nämä oppaat jakavat käytännön tietoa helposti luettavassa muodossa seuraavista alueista:
- Jalkineiden neuvoja EB:n kanssa asuville aikuisille
- Jalkineiden neuvoja EB:n kanssa asuvaa lasta hoitaville vanhemmille
Jalkaterapiatietolehtemme EB-jaloista. - Dystrofinen kynsien hoito
- Hyperkeratoosi (kallus) hoito EB:tä sairastaville aikuisille
Tietosivumme jalkahoidosta
Olemme myös luoneet tämän tietosivun EB-jalkalääkärin tohtori Khanilta, joka on EB-jalkahoidon koulutusohjelman kehittämisen projektipäällikkö EB-jalkojen hoidosta. Tämä tietolehti sisältää yleiskatsauksen neuvoista kenkiin, sukkiin ja muihin tapoihin auttaa EB-jalkojen terveyteen.
Vinkkejä jäseniltämme
Jäsenemme, joilla on kokemusta EB:stä, kertoivat äskettäin DEBRA UK Members' Weekend -tapahtumamme työpajasta, jonka he huomasivat auttavan. Haluamme edelleen kehittää näiden elättyjen kokemusten jakamista ja neuvoja EB-jalkojen terveyteen, joten ota meihin yhteyttä osoitteessa feedback@debra.org.uk ja jaa mikä toimii sinulle. Sillä voi olla merkitystä myös muille EB-yhteisön jäsenille.
Nämä voivat olla hyvin yksilöllisiä valintoja. Saumattomat ja luonnonkuidut, joissa on pehmustettu sporttyylinen pohja, ovat suosituimpia EB-potilaiden parhaina sukkina. Seuraavassa on joitain jäsentemme suosikkeja:
- Varvassukat
- Bam Bamboo sukat – (muut bambusukat ovat saatavilla pääkadulta)
- Hopeiset sukat – neilikka
- Merinovillasukat tai merinovillaa varpaiden välissä
Emme voi suositella tuotemerkkejä, mutta tiedämme, että jokainen on erilainen ja suosittelemme aina, että kokeilet ensin uusia kenkiä ja noudatat jalkineiden oppaat edellä mainittiin, voimme jakaa EB-yhteisön ehdotuksia, jotka voivat auttaa sinua.
Jäsenemme ovat kertoneet suosikkikenkämerkeistään, kun on kyse EB-ystävällisistä jalkineista. Jotkut näistä merkeistä voivat olla kalliita, ja vaihtoehtoja voi olla saatavilla. Voimme myös harkita kertaluonteisen lahjoituksen myöntämistä eri kenkien kokeilemiseen DEBRA UK -tukiapurahoillamme:
- Avojaloin
- hoka
- Luonnostajat
- Ugg
- crocs
- Geox
- Nike
- FitFlops
- Jalkakylpy jäässä (ennen tai jälkeen kävelyn)
- Tuuletin tai geelimatto pöydän alla kengät pois päältä
- Säilytä kengät/sukat jääkaapissa
- maissijauhojen käyttö "talkkijauheena" – Terveydenhuollon ammattilaiset ja potilaat ovat myös raportoineet maissijauhojen käytöstä jalkapohjissa ja varpaiden välissä liiallisen kosteuden hallinnassa ja kitkan vähentämisessä. Tämä voi auttaa hallitsemaan rakkuloita päivittäin.
- Coolsorb pohjalliset – pohjalliset, jotka sopivat mihin tahansa kenkäkokoon ja auttavat pitämään jalat viileinä ja mukavampina lisäämällä iskunvaimennuksen ja pehmusteen.
- Kuivan ihon kosteusemulsio (kultainen sidos) – voide rauhoittaa ihoa ja vähentää kitkaa.
Seuraavat side- ja sidontayritykset voivat kaikki tukea EB:n kanssa asuvia ihmisiä ja ovat suosittuja jäsentemme keskuudessa. Sinun tulee kuitenkin aina keskustella EB-terveydenhuollon tiimisi kanssa saadaksesi sinulle sopivia neuvoja. Vieraile johtavien sairaanhoitosivuillamme, jos et ole jo EB-sairaanhoidon erikoistiimin hoidossa saadaksesi apua lähetteen kanssa.
- Bullens (sidoksen toimitus) – Bullensilla on Iso-Britannian lisenssi Spycralle, kitkaa estävälle sidokselle, jota saa reseptillä.
- Silipos-geeliletku – Eräs jäsenistämme on ehdottanut, että tämä geeliletku on erityisen hyödyllinen vähentämään kitkaa saappaissa.
- Mepilex Border – Näitä joustavia sidoksia saa vain reseptillä.
Sivu julkaistu: lokakuu 2024
Seuraava tarkistuspäivä: maaliskuu 2026