DEBRA Swim Challenge 2025

Pikku ystäväni Isla on 16. Hän on valoisa, hauska, täynnä elämää – ja silti hän elää jatkuvassa tuskassa.

Islalla on harvinainen ihosairaus nimeltä epidermolysis bullosa (EB)EB tunnetaan paremmin nimellä perhosiho, koska hänen ihonsa on yhtä hauras kuin perhosen siivet. Jopa hellä kosketus voi aiheuttaa rakkuloita ja repeämiä. Joka viikko Isla kestää tuntikausia tuskallisia pukeutumisen vaihtoja. Hän luottaa vahvimpiin kipulääkkeisiin selviytyäkseen päivästä.

Ja sydäntä särkevästi, ei ole parannuskeinoa - vielä.

Siksi otin vastaan ​​elämäni haasteen.

Keskiviikon 30. huhtikuuta ja torstain 1. toukokuuta välisenä aikana uin Englannin kanaalin yli edestakaisin. Koska Isla tarvitsee enemmän kuin myötätuntomme – hän tarvitsee ratkaisun.

Toivoa on. On olemassa lupaavia lääkkeitä, jotka voisivat hidastaa tai pysäyttää EB:n etenemisen. Ne voisivat lievittää kipua, auttaa haavoja paranemaan nopeammin ja antaa Islan kaltaisille ihmisille elämän, jota kipu ei hallitse. Jotta nämä hoidot voisivat saavuttaa perheet, niitä on testattava – ja tämä... maksaa rahaa. Jopa 500,000 XNUMX puntaa lääketutkimusta kohden.

Joten kysyn sinulta, sydämeni pohjasta: autatko minua?

Jokainen lahjoitus vie meidät lähemmäksi todellisia hoitoja. Todellinen helpotus. Maailmaan, jossa EB:tä sairastavien lasten ja aikuisten, kuten Islan, ei tarvitse herätä peläten kipua.

Vielä on aikaa. Sponsoroi uintiamme tänään tai luo oma varainkeruusi. Entäpä sponsoroitu uinti, juoksu, mikä tahansa haluat – ja varojen kerääminen elämää mullistavalle EB-tutkimukselle.

Tehdään jotain poikkeuksellista niille, jotka elävät tämän julman tilan kanssa.

Kiitos,

Graeme Souness CBE
Varapuheenjohtaja, DEBRA UK