Tämä sivusto käyttää evästeitä, jotta voimme tarjota sinulle parhaan käyttökokemuksen. Evästeiden tiedot tallennetaan selaimeesi ja suorittavat sellaisia toimintoja, kuten tunnistamisen, kun palataan sivustoomme ja auttaa ryhmäämme selvittämään, mitkä sivustosi osuudet ovat kiinnostavia ja hyödyllisiä.
DEBRA-haaste 2025
Graeme ja tiimi palaavat vuonna 2025 tähän mennessä suurimman haasteensa vuoksi. Liitytkö heihin ja oletko osa Team DEBRAa?
Vuonna 2023 DEBRA varatoimitusjohtaja, Graeme Souness CBE, DEBRAn jäsen, Andy Grist, ja neljä hieman hullua ystäväänsä ui 30 mailia Doverista Calaisiin. Heidän motivaationsa? Andyn tytär ja Graemen ystävä Isla16, joka elää resessiivisessä dystrofiassa epidermolyysi bullosa, uskomattoman tuskallinen geneettinen ihon rakkulatila, joka tekee hänen ihostaan yhtä hauras kuin perhosen siipi.
Graeme ja tiimi suorittivat haasteen ja pääsi Ranskan rannoille 12 tunnissa 17 minuutissa ja niin tehdessään lisäsi tietoisuutta EB:stä ja DEBRA:lle kaivamista varoista.
Tiimi oli hämmästynyt yleisöltä saamastaan tuesta, joka tuesta auttoi DEBRAa aloittamaan sen huumeiden uudelleenkäyttöä ohjelma, mutta he haluavat tehdä enemmän ja Graemen sanoin "meidän on tehtävä enemmän". On enemmän lääkkeitä, jotka on testattava kliinisesti sen varmistamiseksi, että tulevaisuudessa niitä on hyväksytty lääkehoito jokaiseen EB-muotoon, hoitoja, jotka voisivat auttaa pysäyttämään EB:n äärimmäisen kivun.
Tänä toukokuussa joukkue on siis palaamassa yhteen tähän asti suurinta haastettaan varten. Tällä kertaa he uivat Ranskaan…ja takaisin ja koulutus alkaa nyt!
Oletko kanssamme? Graeme ja joukkue tarvitsevat kaiken tuen kannustaa heitä saavuttamaan tavoitteensa ja OLE ero EB:lle.
Voit esittää oman osuutesi sponsoroi Graeme ja joukkue or voit asettaa oman varainkeruuhaasteen, kenties sponsoroitu uimahiihto? Mitä tahansa teetkin tekevät suuren eron EB:n kanssa asuville ihmisille.